Approches de projets de soins pour des personnes présentant des déficits cognitifs et/ou démences 14  pages Ces approches s'appuient sur une définition soit de la maladie démentielle, soit du malade dément, sujet souffrant. Les conséquences en découlant sont importantes pour le sujet dément mais aussi pour les soignants.

• Elles conduisent à une approche soit gériatrique médicale exclusive, soit gérontologique de réhabilitation médico-réadaptative

L'APPROCHE GÉRIATRIQUE, médicale exclusive

Hébergement et soins pharmacologiques seuls : un modèle statique centré sur l'individu et la maladie.

Cette approche repose sur une analyse des démences résultant de facteurs biologiques spécifiques (étiologie) entraînant des dysfonctionnements d'un organe particulier, le cerveau, (neuropathologie) qui s'extériorisent par des manifestations symptomatiques déterminées (symptomatologie).

Les rapports de causalité entre la neuropathologie et la symptomatologie sont considérés comme directs. La maladie démentielle est qualifiée d'organique, d'irréversible et d'incurable puisque ses causes premières demeurent encore inconnues même si sa neuropathologie cérébrale est de mieux en mieux identifiée. Ses symptômes sont abondamment décrits avec un inventaire détaillé des troubles, des perturbations et des déficits apparaissant au cours de l'évolution (stades évolutifs). Leur recensement concerne surtout la recherche des "manques" puisqu'ils sont considérés comme l'expression directe des lésions et des dysfonctionnements cérébraux. De multiples instruments standardisés, tests ou échelles, sont créés pour évaluer leur intensité et leur fréquence.

• Le pessimisme thérapeutique est de règle car il n'existe pas encore de traitement susceptible d'agir sur les facteurs étiologiques. Les possibilités actuelles d'une action sur l'organe lésé, le cerveau, demeurent très limitées et leurs effets cliniques réduits ou aléatoires. On en conclut logiquement "qu'il n'y a rien ou pas grand chose à faire" pour traiter la maladie et le malade ! 
  Les seules actions possibles sont symptomatiques avec comme but principal d'atténuer, de stabiliser ou de neutraliser les troubles les plus gênants et les perturbations les plus dérangeantes pour le patient et pour son entourage. Les moyens utilisés sont presque exclusivement pharmacologiques. Si leurs résultats sont insuffisants, le recours à la contention physique ou chimique est justifié par la protection, la sécurité voire le bien-être du malade et/ou des autres.
  Sur le plan des soins infirmiers, la prise en charge est assimilée à la satisfaction des besoins physiques (boire, s'alimenter, soins d'hygiène, de confort,....) et des besoins psychologiques pré-définis. La présence d'un animateur dans le cadre de ce projet, n'est qu'un "cache misère", un faux semblant de "vie sociale" : alibi des gestionnaires, il retarde la conception d'un véritable projet de vie par l'équipe.Vis-à-vis des troubles comportementaux, les rôles de surveillance et de normalisation sont généralement privilégiés.
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• • En milieu institutionnel, le soignant doit anticiper ou limiter les risques et veiller à ce que le malade se conforme aux impératifs de la vie quotidienne et se plie aux exigences organisationnelles. Pour les conduites déficitaires, la suppléance par l'entourage (faire à la place de) est considérée comme la réponse la plus appropriée aux incapacités dans les activités de la vie journalière et quotidienne. L'état de dépendance totale est perçu comme l'aboutissement inéluctable du processus neuropathologique irréversible.

    Cette conception des démences et de la prise en charge est la plus fréquente. Elle sous-tend la plupart des pratiques de soins au domicile et en institution. Elle influence fortement leur organisation et leur fonctionnement.
• Facteurs institutionnels qui favorisent cette approche
  • Lieu de travail des uns et lieu de vie des autres, l'institution pèse d'un poids considérable sur les comportements, les attitudes et les rôles des acteurs qu'elle met en scène. Cette mise en scène est codifiée par des règles professionnelles pour les soignants et par des règles de vie pour les résidents... lesquelles dépendent souvent de nécessités inhérentes aux soignants.
    • La volonté d'une prise en charge de tous les besoins de l'individu a souvent comme conséquence l'accentuation des pertes de l'autonomie et l'accroissement de la dépendance.
  • L'univers institutionnel (hospitalier ou résidentiel) fonctionne souvent selon un mode d'administration collective des soins. Chaque tâche a un horaire et une durée déterminée dont le respect assure la cohérence et le déroulement harmonieux de la journée de travail. Dans ce contexte organisationnel, la quantité de soins délivrés constitue souvent le critère de la qualité du travail effectué.
    • Contraint de s'adapter à cette organisation, le Résident devient progressivement un objet de soins. Il est plus rapide et plus efficace de se substituer à lui, de "faire à sa place", plutôt que de solliciter son indépendance. Le bon patient est celui qui reste passif, soumis et qui ne perturbe pas le déroulement du travail par ses velléités d'autonomie. L'équipe s'impose des règles routinières en tolérant difficilement les dérogations d'un de ses membres.
      • Il faut reconnaître que le maintien ou le rétablissement de l'indépendance représente, à court terme, une charge de travail quantitativement et qualitativement plus lourde que la dépendance totale. Habituellement, du fait de leur nombre réduit, les soignants ne peuvent l'assumer et n'ont pas d'autres possibilités que de maintenir la dépendance.
    • En outre, le statut professionnel du soignant ne lui permet pas de privilégier certaines affinités ou d'ignorer un Résident dont les comportements l'irritent ou le déconcertent. Cette cohabitation forcée est une source de tensions qui s'expriment par le rejet agressif ou l'indifférence.
      • Dans les institutions pour personnes âgées dépendantes, le statut confère au soignant une position dominante dont les limites ne sont pas uniquement déterminées par les règles déontologiques mais aussi par la qualité de ses propres valeurs morales.
• Facteurs individuels qui orientent vers cette approche
  • Vieillesse et sénilité suscitent des résonances émotionnelles dont l'intensité sera spécifique à chaque soignant en fonction de son histoire et de sa personnalité. La confrontation permanente avec la sénilité lui pose de façon aiguë la question de son propre vieillissement : "Est-ce que je vais devenir comme cela ?"
  • Les états démentiels résument, en quelque sorte, tous les aspects négatifs du grand âge. Cette image de la vieillesse, déformée à l'extrême, engendre des sentiments ambivalents de toute puissance et d'impuissance. Les premiers sont suscités par l'état de dépendance du soigné qui confère au soignant une position dominante. Les seconds sont liés à la dégradation et à la mort. Ils vont à l'encontre de l'idéal de guérison du soignant et remettent en cause son utilité. Cette ambivalence retentit fortement sur les relations soignants/soignés. Elle participe aux attitudes de maternage excessif, de retrait ou de rejet.
  • Le maternage constitue une forme d'activisme qui "réassure le soignant en lui donnant l'illusion qu'il continue à bien fonctionner et en lui évitant de se laisser attaquer ou mettre en cause dans son rôle". On considère souvent que la relation de dépendance prend la forme d'une relation enfant-parent.
    • Toutefois, les différences sont importantes. Alors que chez l'enfant la dépendance est attendue, acceptée et vécue comme transitoire, celle du vieillard dément est subie, dévalorisée et perçue comme permanente.
      • Le soigné sollicite parfois ce type de relation. Il s'en remet totalement au soignant qui lui manifeste un intérêt auquel il n'était plus habitué. Retrouvant un statut grâce à ses déficiences, il abdique toute velléité d'indépendance et saisit tous les prétextes pour refuser une réadaptation qui le priverait du bénéfice social de la régression.
    • Le soignant tire aussi des bénéfices immédiats de cette infantilisation qui lui permet d'effectuer plus rapidement et plus aisément son travail.
• Les qualificatifs d'irréversible et d'incurable attribués à la nature et l'évolutivité de la maladie démentielle imprègnent fortement les relations et contribuent aux attitudes d'évitement, de fuite ou de rejet. Celles-ci se traduisent moins exceptionnellement qu'on ne le croit par des actes agressifs, inacceptables sur le plan déontologique et moral.
  • La précarité des résultats difficilement obtenus renforce encore les sentiments d'impuissance et d'inutilité. Dès lors, puisque la guérison n'est pas envisageable, ne faut-il pas laisser évoluer "spontanément" le malade en limitant les interventions, en se contentant d'assurer les fonctions vitales afin de rendre plus tolérable l'évolution vers le terme final.
  • Cette approche de la démence a des répercussions non seulement sur les relations individuelles mais aussi sur les attitudes familiales, l'organisation institutionnelle et les mesures sociales. Elle favorise l'abandon, justifie la résignation et motive l'inactivation physique et mentale du patient.» Ylieff

L'APPROCHE GÉRONTOLOGIQUE DE RÉHABILITATION, médico-réadaptative

Elle a pour objectif d'aider la personne à retrouver ses habiletés certes, mais aussi à la réhabiliter en tant que sujet.

• L'approche réadaptative ne s'intéresse pas directement à la maladie démentielle mais plutôt à la personne démente qui vit sa maladie dans un environnement donné. Elle envisage l'étude, l'analyse et le traitement des troubles cognitifs, des conduites déficitaires, des perturbations comportementales et de l'humeur. Son but est de comprendre le rôle et la dynamique des différents facteurs, internes et externes, susceptibles d'expliquer les conduites présentées par une personne, sujet de soins, pour élaborer et appliquer des méthodes d'intervention individualisées.

• Le modèle diagnostique se fonde sur une analyse du tableau clinique des démences.
  • Les troubles, les déficits et les perturbations ne sont pas uniquement déterminés par la nature et l'étendue des lésions cérébrales. Ils résultent aussi de l'interaction d'autres facteurs.

• À coté des déterminants internes (atteintes cérébrales, troubles cognitifs) liés à la maladie et à son potentiel évolutif, l'accent est mis sur l'influence :
  • - des variables externes dépendant de la permanence ou de la modification de l'environnement physique et social du sujet ;
  • - de ses réactions à sa maladie et aux attitudes de son entourage, en relation avec son caractère, sa personnalité et son passé psychopathologique.
    • Ce modèle s'avère fécond face à des réalités cliniques où l'intrication des facteurs organiques, psychologiques et sociaux est généralement la règle.
      • La reconnaissance d'une "action de l'environnement" sur la symptomatologie démentielle à des implications pour la prise en charge et les méthodes d'intervention.
        • Dégager les variables de l'environnement, les analyser, les utiliser de manière systématique permet d'organiser et de développer des interventions dont les effets sont appréciables sur le plan individuel et social.
          • Ces interventions nécessitent la prise en considération des conditions matérielles, fonctionnelles et sociales au sein desquelles évolue le sujet.
• Exemple d'un soin de santé

• Le but global d'une prise en charge est de faciliter le maintien ou de permettre le rétablissement de conduites autonomes et indépendantes. Les méthodes d'intervention sont conceptualisées sous les termes d'assistance, de réhabilitation ou de réadaptation.
• Elles s'organisent autour de 9 axes principaux :
  • 1° Soutenir la personne dans sa démarche d'intégration au sein de l'institution ;
  • 2° Aménager et adapter l'environnement physique et social pour faciliter l'expression des capacités restantes ;
  • 3° Contrôler les troubles de l'humeur et du comportement ;
  • 4° Réduire les dépendances excessives induites par l'environnement et ne correspondant pas à des incapacités réelles ;
  • 5° Favoriser le maintien ou le rétablissement d'une autonomie/indépendance optimale dans les activités de la vie journalière ;
  • 6° Accompagner la vie quotidienne en centrant la prise en charge sur une qualité relationnelle visant à sauvegarder :
    • - le statut de sujet de la personne ; garante du respect de son identité ;
    • - le développement de l'Être par la réponse à des besoins et désirs individuels ;
  7° Reapprendre à la personne à se rendre auteur et acteur de sa vie ;
  8° Recréer un espace social dans lequel la personne sera citoyenne à part entière ;
  9° Soutenir ceux (famille et soignants) qui aident la personne à évoluer, à s'aimer ici et maintenant.
  
  
  

• Choisir l'approche la plus humaniste, la plus relationnelle
  • Chercher à atténuer les troubles, les déficits, les perturbations, accompagner la personne démente et lui assurer une qualité de vie optimale est un objectif gérontologique humaniste. Dans ce but il est indispensable d'utiliser les possibilités de l'approche réadaptative, qui repose sur une philosophie de "soins de santé" et "prend soin" des personnes. Sans méconnaître l'utilité de certains médicaments. Et en sachant aussi utiliser à un certain stade d'évolution des démences, les techniques de "validation affective" qui se focalisent sur les manifestations émotionnelles. 
  • L'approche gérontologique qui tient compte de la complexité du vivant, oblige à réfléchir selon un mode de pensée complexe pour atteindre l'autonomie de la personne âgée en institution.

  • • Sur le plan méthodologique, l'évaluation des conduites envisagées se base sur leur observation directe. Les interventions se focalisent d'abord sur l'optimisation des capacités restantes. Les techniques utilisées portent sur l'aménagement ou le retrait des variables environnementales facilitantes ou perturbantes (concept d'environnement prothétique) ou encore la réorganisation des mécanismes cognitifs sous-jacents. Le traitement individualisé nécessite aussi une communication et une relation chaleureuse, sécurisante et valorisante (relation réadaptative).
• Enfin, à un stade très avancé de la démence,

Afin d'assurer au sujet un confort psychologique optimal, il est possible d'utiliser la "Validation Therapy" de Naomi Feil, la musique et le toucher intentionnel qui favorisent une stimulation de l'attention, de l'investissement relationnel et du désir.