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Déficience,
incapacité, handicap 5
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- Les mots n'ayant pas le
même sens selon les pays, l'Organisation Mondiale de la
Santé à proposé en 1980 une
classification connue sous le nom de modèle de Wood, la « Classification
Internationale des infirmités, incapacités et
handicaps, OMS, 1980 » ; traduite en français sous
le titre : « Classification
Internationale des Handicaps : déficiences,
incapacités et désavantages. »
- La
déficience
(synonyme : infirmité) du fonctionnement d'un organe ou d'un
système est évaluée par rapport au
fonctionnement habituel de cet organe.
- L'extension de
l'avant-bras sur le bras est de 180°. Une pathologie de
l'articulation du coude peut limiter cette extension à
100°, causant une infirmité (ou
déficience)
- La
glycémie est maintenue à 1 g par le
système endocrinien. Une déficience de
fonctionnement de ce système va provoquer une
élévation de la glycémie
(diabète, Addison, etc.).
- L'incapacité
représente
les conséquences de la déficience d'un organe ou
d'un système sur le fonctionnement de l'individu en termes
de limitation de fonctions ou de restriction d'activités.
- Vous connaissez
des personnes qui ont un diabète insulino
dépendant apparu dans l'enfance et qui sont capables de
vivre "normalement" ; ils sont soumis à des contraintes mais
n'ont pas d'incapacité. Ils ne sont pas
handicapés.
- Le handicap
(ou désavantage) est l'écart ou l'intervalle
entre l'incapacité de l'individu et les ressources
personnelles, matérielles et sociales dont il dispose pour
pallier ces incapacités. Cet écart lui
confère un désavantage social.
- Quand on ne
disposait pas des prothèses de hanche, se fracturer le col
du fémur conduisait à un handicap. Tel n'est plus
le cas actuellement en Europe. Mais en Afrique ?
- Beaucoup
d'auteurs estiment que le
handicap n'existe qu'aux yeux de la société et
que l'incapacité ne résulte pas tant de
l'état de la personnes que des attitudes d'autrui et des
conditions qui l'empêchent d'utiliser pleinement ses
capacités.
- Les
personnes ne tombent dans la condition de handicapé que
lorsqu'ils se voient privés des possibilités
généralement offertes dans leur
communauté en matière de vie familiale,
d'éducation, d'emploi, de logement, d'accès aux
équipements et transports publics, de liberté de
mouvement et de jouissance du niveau de vie reconnu "normal".
- Autrement dit,
le handicap qui représente les conséquences
sociales de la conjonction des deux états -
infirmité/incapacité - est pour l'individu un
désavantage social.
- Il faut analyser
les «situations» en tenant compte de deux
caractéristiques essentielles : celles individuelles du
sujet et celles plus générales de l'environnement
dans lequel il vit ; cet environnement est un facteur important pouvant
aggraver ou atténuer le handicap.
- cf tableau Déficience,
handicap
- Les notions
socio-professionnelles d'IPP et d'invalidité (1°, 2°, 3°
catégorie) étaient inconnues avant 1960 pour le
monde civil. (elle existaient depuis 1915 pour les militaires).
- Supposons deux
plâtriers, le patron et l'ouvrier, qui tombent d'un
échafaudage. Ils subissent tous deux une fracture du
calcanéum. Après quelques mois il leur reste
comme séquelle une douleur du talon à la station
debout et une fatigabilité accrue. Ils ont tous deux une
déficience, une infirmité, qui les oblige
à s'adapter : l'artisan poursuit son travail ;
l'employé est mis en "invalidité" par la CPAM.
Pour la même incapacité nous avons deux prises de
position différentes :
- l'ouvrier a
été jugé incapable d'exercer son
travail, par la CPAM et reçoit une rente pour
invalidité, dans le cadre AT (accident du travail).
- l'assurance
privée de l'artisan a attribué à
celui-ci une somme d'argent pour un taux d'Incapacité
Permanente Partielle fixé par l'expert à 25%
(Incapacité Permanente Partielle) en fonction du
barème annexé au contrat souscritÉ et
continue son travail.
VIEILLISSEMENT ET HANDICAP
- Sous cette rubrique, on
peut considérer deux types de handicaps :
- handicaps
apparaissant chez des personnes âgées valides au
cours du processus de vieillissement ;
- handicaps
supplémentaires subis par des personnes
âgées déjà
handicapées qui (tout comme dans la population normale) sont
soumises à ce processus inexorable du vieillissement, mais
celui-ci ne les touche pas de la même manière.
- Le handicap qui
survient chez des personnes âgées valides,
dépassant l'âge de 65 ans.
- Le vieillissement
naturel en lui-même n'est pas nécessairement
générateur de handicap.
- Par contre, il
existe des maladies qui, accompagnant la vieillesse, vont s'accumuler
avec l'avance en âge et devenir chroniques. Les malades
rentreront dans des «modèles
de vieillesse»
tels cardiaques, respiratoires, rénaux,
diabétiques.
- Les maladies qui
déterminent des incapacités ne deviennent
handicap que si l'individu en cause est incapable d'élaborer
des « stratégies
de compensation ».
- D'ou
l'importance d'aider le sujet, de le rendre capable de compenser ses
incapacités, pour surmonter ou du moins réduire
l'impact du handicap. Que cela soit possible ou non dépend
de nombreux facteurs, tels que :
- l'existence
et l'acceptabilité de comportements de rechange ;
- les
aptitudes personnelles qui permettent d'accepter d'autres comportements
possibles ;
- la souplesse
psychologique d'adaptation ;
- l'adaptabilité
et la compassion de la collectivité dans laquelle il vit.
- Le
deuxième type de handicap, dit «surajouté», survient chez des handicapés vieillissants.
- Il s'agit de
personnes ayant un handicap qui existe depuis des années.
- Celui-ci peut
être survenu tôt dans l'enfance, ou même
à la naissance, puisque dans nos
sociétés modernes l'espérance de vie
de ces handicapés s'est accrue considérablement
et que maintenant eux aussi ont le privilège de vieillir.
- Quatre
catégories spécifiques sont retrouvées
:
- l'infirmité
motrice cérébrale (I.M.C.) ;
- le retard mental
léger avec troubles d'acquisition ;
- le syndrome
post-poliomyélitique ;
- la
réfection totale de l'articulation de la hanche,
pratiquée quelques années auparavant.
- Le handicap n'est
pas un état stable.
- Beaucoup de
handicaps sont compensés pendant un certain temps, mais
ensuite s'aggravent avec l'âge, surtout après 40
ans, car l'organisme vieillit plus rapidement.
- Personnes
âgées, autonomie et dépendance
- Tout vie au
delà de vingt cinq ans se poursuit avec une diminution
progressive des capacités fonctionnelles de l'organisme.
- D'abord
perçu au niveau de la diminution du potentiel physique (les
sports de combat sont ceux d'adultes jeunes) arrivent par la suite la
diminution des capacités d'exploration de l'espace physique
et social (l'aire de circulation et de relations).
- Les
pathologies d'organe peuvent se surajouter créant des
déficiences qui entravent la réalisation de
certains actes de la vie courante.
- La personne
âgée si elle est incapable d'effectuer certains
actes, dépend alors de l'aide d'une tierce personne, pour ne
pas être handicapée par rapport aux autres.
- Pour restaurer
ses capacités fonctionnelles, ou pour faire face
à une situation de handicap, la personne est
«dépendante» soit d'une "aide technique"
soit d'une "aide humaine".
- Cette
dépendance ne doit pas être perçue
comme négative puisqu'elle permet
précisément d'accéder à
l'autonomie, donc au libre choix de la personne.
- L'autonomie
:
capacité d'une personne à choisir
elle-même les règles de sa conduite, l'orientation
de ses actes et les risques qu'elle est prête à
courir pour les assumer.
- L'autonomie,
c'est la capacité
de "penser l'action" ; relève du domaine intellectuel,
cognitif et affectif, le "vouloir".
- L'indépendance
:
capacité d'effectuer
sans aide les activités de la vie courante, qu'elles soient physiques, mentales,
économiques ou sociales.
- L'indépendance,
c'est la capacité de "faire
l'action"; elle
relève du domaine neuro-sensoriel et moteur, le "pouvoir".
- Indépendance
et autonomie sont deux notions complémentaires et non
opposées. Une personne peut être :
- - autonome et indépendante, c'est à dire capable de choisir
d'effectuer sans aide les activités de la vie courante,
qu'elles soient physiques, mentales, économiques ou
sociales. C'est le cas le plus courant, et toute personne tend
à être dans ce cas ;
- - dépendante mais autonome : ne pas pouvoir faire seule certains actes
mais être capable de décider ;
- - dépendante et non autonome, ne pouvant faire seule ni
décider seule;
- - indépendante et en perte
d'autonomie : elle peut
effectuer seule les actes de la vie quotidienne, mais doit
être dirigée, ayant perdu sa liberté de
choix.
DIFFÉRENCIER
INCAPACITÉ ET
HANDICAP
- C'est la confrontation
entre les incapacités de la personne et la demande de son
environnement qui génèrent finalement chez elle
la sensation d'une stratégie de vie adaptée ou
inadaptée.
- C'est une dimension
subjective, mais c'est elle qui est l'élément
permettant réellement d'approcher le degré
d'autonomie de la personne.
- On peut
très bien avoir de nombreuses incapacités et
avoir conservé son autonomie.
- Pour un
même degré d'incapacité, le handicap
pourra être très différent suivant la
façon dont l'individu va réagir, ou suivant les
ressources dont il disposera dans son environnement.
- Le maintien à
domicile représente la situation d'autonomie sociale typique
où les proches et les services de soutien à
domicile compensent ]es incapacités.
- L'entrée
en institution résulte d'une disproportion entre les
incapacités du sujet et ses ressources, qui ne compensent
plus les incapacités.
- L'évaluation
de la dépendance de la personne (âgée
ou non)
- L'évaluation
de la réponse à la satisfaction des besoins
concerne certes les adultes âgés, mais aussi les
enfants et adolescents ayant des infirmités.
- Les 450 grilles dont
AGGIR qui servent de base pour l'évaluation de la
dépendance s'interrogent sur la possibilité de la
satisfaction des besoins fondamentaux de la personne et, de ce fait, regroupent des critères dont
certains relèvent de la dépendance (le pouvoir
faire) et d'autres de l'autonomie (du vouloir).
- Dans le langage
courant nous parlons de l'évaluation de la
"dépendance" et des "capacités restantes" sans
préciser si ces capacités sont
cérébrales ou neuro-musculaires.
- L'évaluation
de la dépendance permet d'évaluer (et non de mesurer) la charge en travail
mais est insuffisante pour établir un plan de soins dans une
vision globale de la personne.
- Elle
catalogue ce qui manque mais ne dit rien sur ce qui reste. Or prendre
soin des capacités restantes pour limiter le handicap et
aller vers l'autonomie, est le rôle soignant : permettre de
vivre en humanitude, jusqu'au bout de la vie.« Nous naissons
de l'espèce humaine mais les autres nous font rentrer et
rester en humanitude » A. Jacquard
Et si nous parlions des
déficiences, incapacités et
handicaps... des soignants
!
- « Une certaine
paresse intellectuelle est constatée, une fois le
diplôme IDE obtenu : répétition aveugle
des pratiques de l'équipe qu'on a
intégré. Qu'apportez-vous à
l'équipe de soins si vous n'exercez pas votre profession,
comme il se doit en 95 ? Pourquoi répéter les
comportements de 1970 ? Seriez vous déjà, au
départ, archéo-ringuardes ! » Elisabeth
Decourt
- Durant son stage
dans les services, l'évaluation du savoir-être (et
à un moindre degré du savoir-faire) du
soignant/étudiant est évaluée de
façon informelle : exécutante
(indépendante pour les gestes instrumentaux) ou plus,
autonome ?
- L'autonomie pour une
IDE s'est sa compétence pour exercer sa profession.
- La base de
celle-ci est sa capacité de décider et de mettre
en oeuvre une démarche de soins orientée par le
projet de soins.
- L'embauche/sélection
sur le savoir-être est effective dans certains
hôpitaux et réclamée dans les autres du
fait de l'évolution vers
l'hôpital/entreprise/clients ; la titularisation à
titre égal, tient compte du professionnalisme : la
compétence montrée sur le terrain.
- Le refus
d'évaluation est un véritable déni de
compétence.
- « Pour
Être infirmière, il ne faut pas se calquer dans
les services sur les infirmières déficientes,
incapables d'exercer leur profession, donc professionnellement
handicapées ! » E.D.
Dr Lucien Mias
18/01/95
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