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La place de la vérité dans l'accompagnement  5 pages,

Source : Dr Schaerer - JALMALV n°24, mars 91

« Quand on parle de "dire la vérité à un malade" - ou de la lui cacher "parce qu'il ne la supporterait pas" - on veut parler en général de la révélation d'un diagnostic grave à nos yeux, ou de la probabilité d'une mort inévitable.

Ceux qui, familles ou soignants, ont eu à faire face à cette question savent ce qu'elle a de difficile, de douloureux même.

La question de la vérité s'intègre dans la perspective plus vaste de l'accompagnement, c'est-à-dire aussi des soins corporels, du soutien psychologique et spirituel, du soutien de la famille. On ne peut pas réduire l'accompagnement à un problème d'information.

 I - L'information des personnes malades fait aujourd'hui l'objet d'un  consensus.

1. Les bien-portants quand on leur pose la question pour eux-mêmes sont du même avis à 85% .
2. Les malades, quand on leur demande s'ils font partie de ceux qui veulent "savoir la vérité", répondent tous "oui " à quelques exceptions près. Nombreux sont ceux qui se plaignent qu'on leur cache la vérité.
3. A la suite du livre de P. Vianson-Ponté et L. Schwartzenberg (1977), Changer la mort, de nombreuses voix médicales se sont exprimées à leur tour pour dire le droit des malades à recevoir l'information qui les concerne. Les médecins peuvent se référer à l'ouvrage collectif publié par B. Hoerni, L'information des personnes malades. Dans cet ouvrage, on relève un accord pour que les malades soient informés du diagnostic de leur maladie, à la condition que cela soit fait de manière progressive et avec tact. Et d'ailleurs, la plupart des médecins donnent aujourd'hui le diagnostic des maladies les plus graves, Sida, Cancer, Sclérose en plaques, Infarctus, etc... Les malades se disent toujours satisfaits d'avoir été franchement mis au courant.
4. Le Code de Déontologie et les commentaires qu'en a donné la jurisprudence font au médecin un devoir d'informer les malades.
5. L'expression d'un arrêt de la Cours de Cassation résume bien l'esprit de ces différents textes en disant que le médecin doit au malade une information "simple, approximative, intelligible et loyale, qui lui permette de prendre la décision qui semble s'imposer". 

• Certaines sont propres aux malades eux-mêmes, tous ne veulent pas être mis au courant. Il faut donc le leur demander, et cette demande, bien entendu, est déjà une forme de révélation ; mais on peut le faire en tendant des perches :" Comment comprenez-vous qui vous arrive ? " ou " Aimeriez-vous me poser des questions ? "
  • À notre grande surprise, il est des patients qui, pressentant probablement la gravité de leur maladie, arrêtent le médecin dans ses informations.
    • 1° exemple. Une femme à qui j'expliquais la nécessité d'une intervention sur le sein, m'a arrêté en me disant : "Vous savez, à moi, il ne faut pas trop en dire".
    • 2° exemple. Une institutrice âgée nous déclarait à la visite : " Il faut tout me dire sauf si j'ai le cancer " et, devant notre silence amusé et gêné, elle ajoutait : "Ah, je vois que vous ne me dites plus rien".
    • 3° exemple. Une autre personne, venue me voir plus particulièrement pour un entretien, m'a dit que, pour elle, "la vérité devait être pédagogique".
    • Tous les malades ne sont pas prêts à tout savoir de l'information que nous détenons sur leur maladie.
• D'autres difficultés propres aux personnes malades tiennent au fait que l'évocation d'un diagnostic grave provoque des sentiments violents et des attitudes défense qu'il faut connaître, sous peine d'être tantôt blessant, tantôt mal compris, et en tout cas maladroit.
  • Le choc, c'est-à-dire une sidération, qui se lit sur le visage, à la fois de l'attention, des sentiments ; quelque chose que les malades comparent à "l'effet d'une bombe", et qui empêche, pendant un temps, toute autre communication que celle, important, d'une présence silencieuse.
  • Le déni est une autre attitude, plus défensive, plus tardive aussi. Elle est souvent passagère, parfois définitive. Dans le déni, les malades semblent ne pas entendre ou comprendre ce que nous leur avons pourtant expliqué. Cela peut surprendre ou même choquer le médecin qui peut être tenté de poursuivre, en insistant, son information ; ce serait une erreur. Le déni doit être respecté comme témoignant d'un besoin du malade de ne pas recevoir l'information en face.
• D'autres difficultés sont constituées par la famille du malade.
  • La famille est bouleversée par la nouvelle du diagnostic dont elle est souvent, à tort ou à raison, informé avant le patient.
  • Elle fait souvent une demande personnelle auprès du médecin pour lui demander de ne rien révéler à son malade. Cette réaction est compréhensible et traduit l'intense émotion que l'on ressent à l'idée d'annoncer au malade, ou de vivre avec lui, une si grave réalité.
  • On devrait peut-être passer outre ; mais la famille est l'accompagnant naturel du malade. Il faut donc tenir compte de deux réalités, de deux exigences :
    • Ne pas laisser s'installer entre le malade et la famille un décalage tel que chacun le vivra de part et d'autre comme un mur de silence, isolant notamment le malade.
    • Mais aussi de ne pas faire violence à une famille qui aura à assumer au jour le jour l'accompagnement de son malade.La meilleure solution me parait être de demander qu'un membre proche de la famille assiste à l'entretien, ou aux entretiens, au cours desquels le malade reçoit l'information. 
    • La famille découvre alors deux choses qui lui sont utiles :
    • d'une part, que le malade se pose des questions qu'il n'a pas osé poser, et qu'il a souvent élaboré lui-même la réponse, qu'il a mis un nom sur sa maladie ;
    • d'autre part, que "la vérité" qu'elle redoute peut se décomposer, avec le savoir-faire du médecin, en des morceaux de vérité exprimés avec des mots que le malade peut comprendre. Et les mots ainsi prononcés serviront de base commune au malade et à la famille, pour prolonger ensemble ce qui aura été dit. Ainsi, on peut se servir d'une information qui faisait obstacle à la communication familiale, pour rétablir une certaine communication.
• Il y a enfin des difficultés propres au médecin et au soignant. Je ne parlerai que de ce que je vis moi-même dans la révélation du diagnostic. Citons seulement, car elles sont à mon avis contingentes, les difficultés propres au langage médical, à la complexité des informations (diagnostic, traitement, pronostic), à la nécessité de se rendre disponible le temps nécessaire.

  La difficulté majeure est une angoisse devant la perspective de faire mal à quelqu'un. Nous reculons devant quelque chose de mortifère dans notre langage. Nous avons peur et en même temps nous nous sentons coupables de l'information que nous portons. Il y a donc une distance à prendre vis-à-vis de l'information à donner, et un mouvement à faire en direction du malade. Reconnaître que la barrière est en partie de notre fait est déjà faire un pas vers une communication de qualité.

  Ainsi, ayant évoqué quelques difficultés à informer le malade sur le diagnostic, je voudrais résumer mes suggestions :

  • une personne bien portante ou malade estime bon pour elle de recevoir l'information qu'elle souhaite sur sa santé ;
  • on peut la lui donner à condition de procéder avec tact, au rythme de ses propres questions, en ne lui donnant que l'information qu'elle demande et qui lui permettra de vivre jusqu'à notre prochaine rencontre ;
  • donnée en présence d'un témoin (sauf quand il s'agit du Sida), cette information établi une communication avec l'entourage.

 II - Peut-on et/ou faut-il, annoncer une mort possible, probable ou  certaine, proche ou éloignée ?

Il y a plusieurs raisons favorables à cette attitude : c'est au malade qu'il appartient de dire ce qu'il veut savoir ; l'importance des affaires à régler ; le droit au malade de vivre pleinement toutes les expériences de la vie comme il l'entend ; de pouvoir prendre les décisions lui-même, en particulier de vivre chez lui, ou d'interrompre un traitement qu'il juge inutile ; le bénéfice pour nous survivants de pouvoir entendre celui qui va mourir parler de nous-mêmes en parlant de ce qu'il vit à la fin de sa vie...

Mais il faut examiner la proposition inverse. Nos maîtres de médecine, la plupart âgés aujourd'hui, ne donnaient jamais un diagnostic grave à un malade ou rarement. On peut leur reprocher de n'avoir pas enseigné pourquoi, mais est-on si sûr que leur attitude, fondée sur leur expérience, ne contenait pas aussi une autre manière de respecter le malade comme un vivant ?

Une enquête de Bernheim, en Belgique, a été faite auprès d'une vingtaine de malades cancéreux en phase avancée. On a révélé à ceux qui le demandaient la gravité de leur pronostic ; ils étaient 8 ; sur les 8, 7 se sont plaints qu'ils n'avaient pas demandé cela, qu'ils avaient demandé en fait une vérité rassurante et qu'on les avait ainsi privés d'espoir ; aucun des 8 n'a plus été capable d'élaborer le déni de ce qui lui avait été dit, au contraire des 12 autres auxquels une information partielle avait été donnée.

• La première est la mort elle-même. Nous vivons dans l'illusion d'une immortalité, nous n'imaginons pas notre disparition et nous ne pouvons la désirer. Nous l'annoncer c'est se tromper de demande ;
• La deuxième chose, c'est la violence de l'annonce : le malade nous a demandé de le soigner pour le soulager, il a demandé de l'aide à travers un entretien, dans le même but. En lui annonçant la mort comme inéluctable, nous le privons de l'espoir qui fait de lui un vivant capable de désir et de projet.
• Ainsi, si je ne trahis pas une réflexion de psychothérapeutes rigoureux dans leur pratique, la mort ne peut être annoncée ; elle n'est pas une vérité.

Mais alors, y a-t-il une issue à ce dilemme, une troisième voie ? C'est ce que je crois. Elle est à la fois simple et difficile.

• Simple parce qu'elle consiste à laisser le malade libre de parler de sa mort.
• Difficile parce que nous le savons d'expérience, c'est une source d'émotion pour nous et une source d'angoisse ; difficile aussi parce qu'il faut une préparation personnelle, un formation si nous sommes soignants et une formation qui exige une part de travail sur soi.

Le plus simple est de laisser un malade parler de "sa mort prochaine".

• Réfléchissons : celui qui dit : " Je vais mourir " reste le sujet de sa vie, alors que celui qui s'entend dire : " Tu vas mourir " devient l'objet d'une condamnation.
  • Celui qui dit : " Je vais mourir " le fait pour appeler à la communication, pour appeler à l'aide, à l'échange, alors que s'il entend : " Tu vas mourir ", il se sent de quelque manière exclu du monde des vivants. ("Nous ne pouvons plus rien pour vous", "Nous ne pouvons plus continuer à vous charcuter comme ça...").
  • Celui qui dit : " Je vais mourir " peut garder, en le disant, l'espoir d'un délai, d'un fait inattendu, voire d'un démenti de son médecin - là où celui qui s'entend dire : " Tu va mourir " est subitement privé d'espoir et de recours.
  • Ce qui est simple, c'est de reconnaître la différence. Quand un malade parle de sa mort, il ne nous demande ni de le contredire, ni de confirmer ce qu'il dit, mais doit montrer que nous avons entendu, et que nous comprenons bien qu'il s'agit pour lui de parler de l'essentiel.

Mais c'est difficile : croyez bien que c'est dur aussi pour le malade !

" Il n'est guère facile de dire la mort qui vient, guère facile non plus d'écouter celui qui en parle, parfois il est impossible d'échapper à la souffrance qui peut envahir le champ de la conscience du malade et celui de la relation ". (E. Goldenberg)

Mais difficile ne signifie pas impossible et nous avons ici des possibilités :

- J'ai évoqué celle de la formation. Se former à l'écoute, c'est notamment apprendre à entendre les sentiments qu'exprime le malade et à lui montrer qu'il a été entendu.

- Il faut aussi dire que la réponse n'est pas nécessairement verbale, qu'elle peu résider dans l'attitude : prendre une chaise pour s'asseoir au lieu de s'excuser et de partir ; rester silencieux et accepter un regard les yeux dans les yeux ; s'approcher et offrir sa main... El si j'osais dire - mais suis-je trop irréaliste en le disant : ne pas refouler ses larmes quand elles disent notre émotion.

- Enfin la Vérité sur lui-même, que je vous propose de laisser le malade exprimer librement, est à sa place dans un accompagnement car elle sera plutôt le début d'un processus que sa fin. Elle peut instaurer une relation dans laquelle, souvent de façon accélérée, le malade va vivre intensément en exprimant non seulement sa souffrance, mais son désir de vivre ; dans laquelle il va faire non seulement le travail de deuil de ce qu'il quitte peu à peu, mais aussi le travail spirituel qui fera à ses yeux de sa vie un tout cohérent et signifiant.

• "Ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue"
• L'affirmation du patient : "ma vie ne vaut plus la peine d'être vécue" doit s'entendre comme une question angoissée qu'il nous adresse : "A tes yeux, à toi qui est le témoin, la fin de ma vie garde-t-elle une valeur, vaut-elle la peine d'être vécue ? Ai-je conservé, malgré les transformations physiques, ma qualité de personne et ai-je encore une «identité à advenir» dans le processus même de ma mort ? "
• Question déterminante puisque y répondre par la négative c'est faire mourir le patient deux fois : 
• symboliquement et réellement.Symboliquement en le laissant croire à sa déchéance et à l'inutilité de sa vie.
• Réellement parce que cela conduit souvent à hâter la survenue de la mort naturelle et plus souvent encore à ce que soit réclamée ou simplement prescrite une perfusion létale. On tue ainsi le sentiment d'identité puis la personne elle-même.
• Répondre à l'interrogation anxieuse du patient : " Ta vie compte pour moi, elle a de l'importance pour toi et pour ceux qui t'aiment " laisse ouvertes les possibilités de faire quelque chose de l'angoisse même qui suscite l'interrogation. C'est la porte ouverte au travail d'élaboration personnelle, dernière étape de la relation à soi-même qui permet que s'écrivent les derniers chapitres de la relation à autrui.

Cette réponse n'a pas besoin d'être communiquée verbalement. Elle se traduit par les attitudes et les gestes. L'expérience nous a appris qu'une telle réponse a un effet considérable sur l'angoisse elle-même et aussi sur les symptômes douloureux. »

Dr Schaerer - JALMALV n°24, mars 1991
Éditique : Dr Lucien Mias - 1985

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