-
L'institution comme dernier recours.
- La très
grande majorité des personnes âgées
souhaite vivre et finir sa vie dans le cadre intime qui est le sien,
près de ses repères habituels et de ses proches.
Lorsque le maintien à domicile pose problème,
l'institution n'apparaît à personne comme
souhaitable, et l'on ne s'y résout qu'en dernière
limite.
-
L'institution étant fermée : comment
l'ouvrir ?
- Cependant, les
institutions sont-elles condamnées au fonctionnement qui est
le leur et à l'image si négative qu'elles
renvoient au public ? En nous posant la question des acteurs
susceptibles d'ouvrir l'institution, le problème
posé est celui de sa fermeture.
- Il nous faut donc dans
un premier temps, considérer les causes internes de cette
fermeture.
En quoi et comment le fonctionnement de l'institution s'inscrit-il dans
une dynamique fermée sur elle même ?
- Dans un
deuxième temps nous aborderons les causes issues du milieu
social, et notamment, la conception de l'humain dominée par
un regard biologique.
- J'insisterai sur cette
analyse, car en éclairant cette dynamique institutionnelle
et sociale, puis le rôle de ses "victimes", nous
dévoilerons les agents, et les perspectives de son
ouverture. Nous verrons que les professionnels de l'institution, les
personnes âgées et leurs familles sont les
premiers acteurs, et sans doute les seuls. Tout autre intervenant n'est
qu'un partenaire.
L'institution : histoire d'une identité.
- Du vivre chez soi
à l'institution, il y a un mouvement qui semble aller du soi
vers un "non soi", de l'individualité intime et connue,
à la collectivité anonyme et inconnue, du vivre
vers un certain "non vivre".
- Cette dimension
collective, anonyme et désincarnée,
apparaît déjà dans le sens et
l'histoire du mot. L'institution a en effet pour rôle
essentiel le maintien et la reproduction d'un système. Elle
est un emprunt (fin XII° siècle) au latin classique
institutio « méthode, doctrine, système
» et « formation, éducation, instruction
». Le mot apparaît avec le sens « action
d'instituer », c'est à dire « fonder,
ordonner, régler », « établir
d'une manière durable », et dès le
XVIII° siècle, les institutions désignent
l'ensemble des structures fondamentales de l'organisation sociale. (1)
Une
matérialisation de la Loi.
- Dans
l'identité même de l'institution
apparaît la nécessité de la
reproduction et de la permanence. Elle est de l'ordre de la Loi au sens
le plus symbolique du terme. La Loi comme principe fondamental du
contrat social spécifiquement humain, qui pose des limites
au principe de plaisir du sujet, et l'engage vers un principe de
réalité où la présence de
"l'autre" dans sa dimension sociale s'impose. Un principe de
réalité coûteux, qui implique des
pertes, des renoncements, et des deuils, mais aussi les
bénéfices de la civilisation, malgré
son malaise permanent.
- Figure
sévère et désincarnée,
l'institution n'en est pas moins un espace où vivent et
travaillent des personnes, avec chacune une place, une fonction, un
rôle, mais aussi le poids de sa chair et ses relations aux
autres. Quelle logique anime les relations dans un tel lieu ?
-
Un fonctionnement dominé par le soin et le service.
- Lorsque Philippe
Leroux, médecin-chef du service de gérontologie
de Saint-Nazaire, a souhaité restructurer les services long
séjour, il est parti du constat suivant:
- « Force est
malheureusement de constater que l'organisation traditionnelle des
services de longs séjours, parce qu'elle est la
transposition d'une conception dominée par le soin, n'a pas
su créer le cadre de vie auquel aspirent
légitimement les personnes âgées
». (2).
-
La relation de soin comme obstacle à la relation humaine.
- Une organisation du
travail dans laquelle le soin est la référence
essentielle, entraîne une relation entre professionnels et
patients dans laquelle l'acte technique devient le support exclusif de
la relation. Si cet acte n'existe que par rapport à une
tâche, un objet, ou un symptôme, la relation, elle,
la rencontre qui est le lieu du surgissement humain, n'existe pas ou
plus. Ce qui faisait dire à Freud que « l'orgueil
thérapeutique est certainement du côté
du soignant, du thérapeute, ce qui met le plus grand
obstacle à ce que la rencontre porte ses fruits ».
-
Une relation qui altère l'autonomie.
- Une relation
fondée sur un acte technique peut se
répéter identique avec mille individus
différents et de ce fait, elle exclut plus ou moins la
singularité du sujet, son intimité, son
individualité. Dans cette relation où l'un qui
sait et qui peut, fait pour un autre qui ne sait pas et ne peut plus,
l'un qui possède, donne à l'autre qui
reçoit, l'autonomie du soigné est mise en suspens.
- Dépendance
et autonomie.
- Selon Francis
Kuntzmann, professeur de Médecine interne au C.H.U de
Strasbourg, « la dépendance est la situation de la
personne qui a besoin d'aides pour mener une vie normale ».
L'autonomie par contre, est « la capacité de se
gouverner selon ses propres lois (Littré), ou la
possibilité de disposer librement de soi, concept proche de
la notion de liberté » (3). De cela il
résulte que des personnes dépendantes peuvent
garder une autonomie certaine, et à l'inverse, que des
personnes non dépendantes, peuvent ne pas être
autonomes.
- La relation de
soin mettant en suspens l'autonomie de la personne, le soignant est
malgré lui mis en position de domination. Tout signe de
dépendance est perçu comme manque d'autonomie et
dés que la dépendance s'accroît,
apparaissent des réactions allant de l'hyperprotection et du
maternage à l'intolérance et au refus du soutien
nécessaire. Dans les deux cas l'autonomie est
menacée.
Les droits des personnes âgées
dépendantes.
- Ce qui fait dire
à Bernard Peter, médecin chef du service de
gériatrie à Mulhouse, que « si l'on
considère qu'une dynamique propre à toutes les
institutions les incite à dériver d'une fonction
de service vers une fonction de domination, on est bien
obligé de se préoccuper des droits et
libertés des personnes âgées vivant en
institution ». (4).
- Cette dynamique
institutionnelle est d'une telle puissance, qu'il a donc
été nécessaire, pour
préserver l'autonomie des personnes
âgées, de créer une "Charte des droits
et libertés de la personne âgée
dépendante".
Droit ou éthique ?
- Lorsque les premiers
chrétiens ont débarqué en
Amérique et qu'ils ont découvert les indiens, ils
se sont demandés s'ils avaient une âme, ou pour le
dire autrement, s'ils étaient des humains. Question
éthique par excellence qui donna lieu à de
passionnants débats, et dont on pourrait encore s'inspirer
aujourd'hui.
- Car au fond, c'est la
même question qui se pose vis-à-vis des personnes
âgées dépendantes, mais à
laquelle, faute d'éthique, nous répondons par le
Droit.
- Le
problème n'en reste pas moins présent, car si les
Droits de l'Homme existent, l'Homme de ces droits reste un inconnu.
Ainsi est-il nécessaire de préciser le droit des
femmes, celui des enfants, et aujourd'hui celui des vieux....L'Homme ne
serait-il que celui qui domine ?
L'institution
comme amplificateur de valeurs et représentations sociales.
- Ces remarques qui
soulignent l'importance d'un questionnement éthique,
révèlent aussi que la domination que peut exercer
l'institution sur les personnes âgées ne
relève pas uniquement de sa propre dynamique.
L'idée que nous pouvons nous faire de l'humain et de la
personne âgée en particulier relève de
valeurs et de représentations sociales qui prennent
naissance et se développent au sein de la
société dans son ensemble. Si l'insitution
révèle et amplifie le sens de ces valeurs, elle
ne les crée pas.
Une volonté politique de maintenir le vieux dans le tissu
social.
- Lorsque la question du
vieillissement de la population a commencé à se
poser en France, une commission d'étude dirigée
par Laroque a exprimé le souci de maintenir les personnes
âgées au sein même du tissu social, et
la nécessité d'intégrer cette
problématique particulière dans une
réflexion d'ensemble pour un projet de
société: « chacun doit pouvoir occuper
une place reconnue et qui lui assure le plein épanouissement
de sa personnalité ».
Une
volonté politique mise en échec.
- Cet objectif politique
n'a pu être atteint, et l'institution pour personnes
âgées n'est qu'une des conséquences de
cet échec collectif. Echec d'une
société dont le lien social se
dégrade, allant jusqu'à la rupture
vis-à-vis des vieux, et dont l'institution devient la plaie.
- C'est dans cette
problématique du lien social que se dessinent les valeurs et
la logique qui aboutissent à cette voie qu'est l'institution.
Une
volonté administrative de "prise en charge".
- Très vite,
la réflexion d'ensemble à laquelle invitait le
rapport Laroque est abandonnée au profit d'une technique de
"prise en charge". Il n'est plus question de
réfléchir à un projet de
société mais de passer à l'action, de
faire des choses. Non pas d'intégrer le sujet
âgé mais de lui offrir une aide et des services
divers.
- Sans projet
politique, et au-delà des bons sentiments qui animent chaque
professionnel, l'action sociale est devenue
"ingéniérie sociale".
- La gestion,
l'informatique, et l'efficacité sont devenus les mots
clés, et les valeurs qui le plus souvent s'imposent
à l'Action Sociale, au détriment des "Sciences
humaines", sont celles que les sciences du "vivant ", au sens
biologique du terme, peuvent offrir.
La médicalisation du social.
- En 1978, les experts
de l'O.M.S définissent la santé comme un
« état complet de bien être physique,
mental et social qui ne consiste pas seulement en l'absence de maladie
et d'infirmité ». Martine Paugam fait remarquer
que cette définition « a le grand
mérite de démédicaliser la
santé, prisonnière de sa connotation curative et
du monopole médical et paramédical ».
(Ouvertures-Mars 1996. page 5.).
- Mais ce faisant, n'y
a-t-il pas médicalisation du social ? La
médecine, en tant qu'elle relève de la science,
travaille sur un "objet " et non sur un "sujet", travaille contre une
maladie et non avec la personne. Le champ social dominé par
cette logique préserve-t-il au coeur de sa
problématique l'humain ? Le vieux n'est-il pas
privé de sa parole pour devenir l'objet de soins et services
divers.
De la technique au mythe.
- « Pour le
médecin, l'angoisse dont toute maladie est porteuse est
réductible à un défaut de savoir,
défaut que les équipes de recherche tendent
à combler. Le mythe, le nouveau mythe, c'est celui d'un
"tout savoir", d'un savoir absolu qui permettrait d'accéder
à un savoir total sur le corps malade. (5). Que devient
l'action sociale lorsqu'elle s'engage dans cette logique ?
- Wilson, fondateur d'un
des courants scientifiques les plus puissants actuellement aux
États-Unis avance dans son ouvrage, La Sociobiologie :
« Les propriétés des jugements
affectifs et éthiques ne deviendront claires que lorsque la
machinerie pourra être démontée et
remontée sur papier...Le rêve de Skinner d'une
culture conçue pour le bonheur devra sans conteste attendre
la nouvelle neurobiologie...Pour maintenir indéfiniment
l'espèce, nous sommes contraints de nous diriger vers un
savoir total, jusqu'au niveau du neurone et du gène
». (6)
- En ce sens le "bio"
devient un pouvoir. Au sens où de technique il devient un
système de valeurs sans projet politique, ou pour le moins
d'éthique, et qui sans même le vouloir, devient le
mythe indispensable au désir fondamentalement humain de
bonheur et d'immortalité.
Relation de soin et relation humaine.
- Lorsque la technique
devient le référent unique de l'action sociale,
le professionnel n'aborde plus l'humain dans sa dimension de sujet
parlant, désirant, et à priori responsable
malgré ses difficultés. La personne n'est plus
accueillie dans un espace d'écoute où la parole
lui est donnée, et où le
référent essentiel du problème
à traiter devient son histoire particulière, ses
propres forces et ses propres faiblesses, son propre désir
de vivre, et son propre désir de mourir. L'ensemble de ces
données subjectives est écrasée par
une logique normalisatrice armée de tests, statistiques, et
outils d'évaluation, et qui fait du sujet l'objet d'un soin
et d'un service.
Les conséquences du mythe sur les
représentations sociales.
- Il ne s'agit pas bien
entendu de faire le procès de la science, de la
médecine ou de l'action sociale. Il s'agit de s'interroger
et de révéler les conséquences de ces
"outils", lorsqu'ils deviennent les seules
références pour traiter des problèmes
humains, la seule croyance, le dernier mythe.
Révéler les conséquences que cela
entraîne dans les représentations sociales les
plus courantes que nous avons du vieillissement et qui confirment cette
conception de l'humain ramenée à un organisme.
-
- Les
conséquences de ces représentations sur les
professionnels.
- Ces
représentations "organiscistes" assimilent d'une
façon générale vieillesse à
handicap, déficit, perte, et manque. Loin
d'entraîner une réflexion sur le sens de ces
éléments et leur rapport à l'humain,
ils sont considérés d'emblée comme des
aspects négatifs que la médecine doit
"guérir".
- Hormis les futurs
progrès de la science, peu de perspectives sont
envisagées pour changer ce qui apparaît comme une
fatalité. Cela entraîne chez les professionnels
des sentiments d'impuissance et de souffrance face aux états
de passivité, dépression ou de démence
que l'on peut rencontrer chez certaines personnes
âgées.
- Une souffrance dont
chacun tente de se préserver au mieux, et un des modes de
défense les plus courants pour les agents de service et les
aides-soignants est justement "l'activisme" que favorise l'institution
elle même. Ne pouvant offrir une présence au
résident, celui s'isole davantage, et parfois même
s'absente, aspirant dans le vide angoissant qu'il crée, les
souffrances plus intenses encore des soignants. Un cercle vicieux se
referme ainsi sur l'institution et l'ensemble de ses occupants.
La
psychothérapie institutionnelle : un esprit d'ouverture.
- Pendant la
deuxième guerre mondiale, François Tosquelles, un
psychanalyste espagnol réfugié en France s'est
retrouvé dans un hôpital psychiatrique perdu en
Lozère. Il prouva qu'en laissant sortir les malades, et en
ouvrant l'hôpital à la population rurale, toute
une série d'échanges culturels, commerciaux et
politiques mettaient en échec la passivité
chronicisante des patients. En prenant collectivement des
responsabilités institutionnelles, ils se transformaient
profondément. Ainsi naquit une association de patients,
garantissant leur autonomie politique et idéologique, au
sein d'un dispositif de soins.
- Plus tard, lors de la
révolution psychiatrique des années cinquante,
Lucien Bonnafe, Roger Gentis, Georges Daumezon, Paul Sivadon et
d'autres continuèrent ce travail de
dé-ségrégation, indispensable
à une psychothérapie de la dissociation
psychotique.
- Toutes les structures
du lieu de soins furent constamment repensées de
façon à ce qu'elles s'adaptent aux patients et
non l'inverse. Le club des patients gère les ateliers
d'expression, le standard, le parc de voitures...etc...Son local, sa
commission financière, ses assemblées
générales lui assurent une autonomie de
décision face à l'administration de la clinique.
- De la même
façon, ne faut-il pas essayer de réduire
l'activisme des soignants et tenter de donner aux vieux un
rôle actif plus important, symboliquement et dans les actes
de vie de l'institution.
La
formation: un outil d'ouverture.
- Après avoir
fait le constat sur le fonctionnement des longs séjours, et
que nous avons évoqués plus haut, Philippe Leroux
précisait : « Ce constat nous conduit à
proposer de rompre aussi radicalement que possible avec la conception
et l'organisation institutionnelles qui sont les leur aujourd'hui. Les
conditions indispensables à la réalisation d'une
telle volonté :
- - mobilisation
active des personnes de tous grades travaillant auprès des
personnes âgées.
- - une formation
active et adaptée des personnels.
- - réunion
et coopération sur ce projet de tous les partenaires
concernés.
- - une mobilisation
active de l'équipe.
- Un désir de
changement et une mobilisation active des personnels de tous grades est
en effet indispensable, car ils sont les premiers acteurs de
l'ouverture. Pour cela, et comme nous l'avons vu, ils doivent prendre
connaissance du contexte social dans lequel ils travaillent et des
représentations que la plupart du temps ils subissent.
- La question
éthique doit être posée : qu'est-ce que
l'humain avec lequel nous travaillons ? Les différents
points de vue des sciences humaines doivent être
enseignés et débattus avec toutes les
catégories de personnel. En changeant le regard qu'ils
peuvent porter sur les personnes âgées, ils
doivent pouvoir leur accorder une autre place dans l'institution, et de
ce fait, la transformer et l'ouvrir.
La
formation à l'accompagnement des mourants.
- Les
difficultés et les souffrances des équipes face
à la mort se révèle comme le paradigme
des difficultés et des souffrances au quotidien, et avant
même toute formation sur l'accueil, par exemple, la relation
d'aide au quotidien, ou la psychologie des personnes
âgées, les équipes demandent souvent
une formation sur l'accompagnement des mourants !
Le
premier enseignement du mourant est qu'il est encore vivant.
- Outre
l'intensité des craintes, des difficultés et des
souffrances que la mort fait apparaître, et auxquelles la
formation est censée apporter des solutions, nous pouvons
aussi penser que l'urgence de la demande est liée au fait
que la personne n'est jamais aussi vivante qu'au moment de la mort.
Plus que la mort peut-être, la difficulté vient de
cette présence de l'humain qui s'impose et que le
fonctionnement institutionnel avait exclu.
- À ce moment
là, une présence est exigée, une
écoute, un véritable accompagnement. Quand
l'objet des soins et des services s'efface, la personne
réapparaît ! En ce sens, la mort est une ouverture
à un éventuel changement.
Les
soins palliatifs ou la reconnaisance de la personne chez le malade.
- Par
définition, les soins palliatifs sont «
destinés aux personnes pour lesquelles toutes les ressources
thérapeutiques ont été
épuisées », et le principe est de
« remettre la personne au centre du soin ». Lorsque
la médecine devient impuissante face à
l'organisme, l'humain et son corps réapparaissent. De
nouveau il devient nécessaire d'offrir une
présence et une écoute.
- L'ouverture de
l'institution est donc une ouverture de l'équipe
à cet humain que la mort révèle dans
toute sa vérité singulière, mais qui
n'est pas moins présent dès l'entrée
en institution.
Mieux
connaître la personne âgée.
- Si comme le souhaitait
le rapport Laroque, l'âge peut orienter les personnes vers
des modifications du "contrat social", leur assurant à tout
moment une "place symbolique" susceptible de donner un sens
à leur vie, c'est d'une rupture de "contrat" qu'il s'agit
aujourd'hui, engageant un grand nombre dans un processus de "mort
sociale".
-
- Bien avant
d'accompagner les personnes en fin de vie, il faut pouvoir les
accompagner en fin de "contrat social", et cette difficulté
est beaucoup plus permanente, présente et
prégnante dans les institutions, que la fin de vie en soi.
Voilée par les actes de la vie quotidienne, les rythmes et
les habitudes, maintenue à distance par les
défenses de chacun, elle n'en est pas moins source de
souffrance, consommatrice d'énergie,
préjudiciable au moral et à la motivation.
- Apprendre
à connaître celui qui va mourir c'est d'abord et
avant tout apprendre à connaître celui qui
vieillit. De nombreuses formations existent pour répondre
à cette nécessité, et en ce sens, les
formateurs deviennent aussi les partenaires pour une ouverture de
l'institution.
Rôle
et objectifs de la formation.
- La formation doit
permettre au personnel de comprendre, et sans qu'il soit
nécessaire d'une charte des droits de la personne
dépendante, que la personne âgée est
une personne à part entière, et que
malgré les signes de dépendance qui peuvent
être les siens, un travail passionnant peut être
réalisé pour l'accompagner et
préserver au mieux son autonomie.
- Former et
développer une conception de l'humain qui permette
à l'équipe d'organiser le travail et la vie en
institution de façon à ce que les
résidents occupent une place de partenaires.
Le
conseil d'établissement: un outil d'ouverture.
- En ce sens, le Conseil
d'Etablissement est un outil précieux. Il regroupe des
représentants des résidents, des familles et du
personnel. Il donne avis et peut faire des propositions sur de nombreux
points, et notamment l'organisation intérieure, la vie
quotidienne dans l'établissement, les activités ,
l'animation, les services de soins...etc...C'est donc un cadre
idéal pour aller dans le sens d'une participation active des
résidents.
Le
projet de vie : un outil d'ouverture.
- Pour que
l'équipe soit sensibilisée et souhaite
éventuellement développer cette dynamique, le
projet de vie est l'outil le mieux adapté. En soi, et le
sens du mot l'indique bien, il est une projection sur l'avenir, une
ouverture. Il est le cadre dans lequel peut prendre naissance un
véritable esprit d'équipe.
- Travailler au projet
de vie implique un questionnement sur les rôles et les
fonctions de chaque professionnel, sur les désirs des
personnes âgées, la place qui peut leur
être faite au sein de l'institution, sur l'accueil, les
différentes pathologies, l'écoute, et
l'accompagnement des mourants. Chacun de ces aspects du projet de vie
est important, mais dans la mesure où ils participent tous
d'une même volonté, d'une certaine
cohérence, et donc d'un certain choix éthique.
Les
familles des résidents.
- Pour les familles des
résidents, quelques soient leurs histoires et les
comportements affichés, il est le plus souvent
très difficile de se résoudre au placement d'un
parent en institution, entraînant chez elles des sentiments
contradictoires. Elles sont conscientes de leurs limites physiques et
morales :
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