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Note Dr Mias : Ce texte est un " document d'appui technique" aux recommandations exposées dans l'arrêté du 26/04/99, JO 98, sur la prise en charge des personnes âgées dépendantes. Axé sur les Cantous.

« Adaptation des établissements d'hébergement
pour personnes âgées en vue d'une amélioration
de la qualité de la vie des résidents présentant
 une détérioration intellectuelle5 pages 
1999

• Les hébergements collectifs doivent proposer un mode de vie, avec une qualité de relation et une organisation des espaces appropriées pour l'ensemble des résidents hébergés. Ce document traite uniquement les spécificités de la population présentant une détérioration intellectuelle.
  • (Note de renvoi : Parmi les résidents des établissements pour personnes âgées, deux personnes sur cinq présentent une détérioration intellectuelle, c'est à dire un comportement partiellement ou totalement inadapté, associé à une désorientation dans le temps et l'espace - source : enquête effectuée dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées (EHPA) effectuée par le SESI au 31/12/94)
    
• Il a pour vocation de proposer des pistes de réflexion pour une prise en charge spécifique, visant à une amélioration de l'accueil de ces personnes à partir des moyens humains et architecturaux existants dans la structure.
  
• Tous les établissements accueillant des personnes présentant une détérioration intellectuelle voire une démence doivent proposer aux résidents et à leurs familles une prise en charge spécifique. Celle-ci fait partie des orientations définies par le projet d'établissement. Elle induit alors une organisation de certaines activités autour de ces résidents, que celles-ci se déroulent dans un lieu spécifique ou non. La préférence est souvent donnée à la création d'accueils de jour voire d'unités de vie, parfois dénommées "cantou".
  
  • Ce dernier terme désigne classiquement le regroupement d'une douzaine de résidents présentant une détérioration intellectuelle dans une unité de vie de type communautaire sous la responsabilité d'une maîtresse de maison. Actuellement, ce vocable recouvre des concepts très variés selon les institutions. Les constantes restent la petite taille, le regroupement d'une douzaine de personnes dans un même lieu et généralement la présence d'activités de préparation, même très partielle, des repas. Ici, nous parlerons donc plutôt d'unité de vie, qu'elle soit de jour ou permanente sur les 24 heures.
    
  • La comparaison des populations et des divers aspects de leur suivi dans des cantous et des unités de long séjour la mis en évidence la présence de populations accueillies très similaires, avec des courbes de survie parfaitement superposables. L'évaluation de la qualité de vie des résidents, au travers d'observations de leur comportement, a révélé des différences nettes en faveur des cantous. La satisfaction des familles y était meilleure, comme celle du personnel.
    • (Note de renvoi : Cantou et Long séjour hospitalier, évaluation comparative de deux modes de prise en charge de la démence sénile - A. Colvez, K. Ritchie, B. Ldesert, J. Ankri, H. Gardent, A. Fontaine, Éditions INSERM, 1984) 
• Une étude du réseau de consultants de la Fondation de France, fait apparaître une répartition des cantous selon quatre types.

  • (Note de renvoi : Vivre au Cantou, exploration d'un mode d'accueil et d'accompagnement pour personnes âgées, cahiers n° 7, Fondation de France, 1993.)

  • - Le premier consiste en une simple garderie, modèle le plus négatif, avec une surveillance des entrées et sorties, cherchant ainsi à éviter tout risque de fugue ; l'attention portée au résident affecté d'une détérioration mentale se limite alors à l'aide à la toilette, l'habillage et l'alimentation, ignorant souvent les activités de la vie quotidienne. Il protège les personnes qui ont conservé intactes leurs facultés intellectuelles.
    
  • - Le second modèle est celui des petites unités où le concept "petit" est idéalisé, sublimé, comme si cette notion pouvait à elle seule régler l'ensemble des problèmes posés par ce type de population.
    
  • - Le modèle suivant est celui de l'unité médicalisée, développant des objectifs thérapeutiques afin d'essayer de diminuer les troubles et de réinsérer la personne âgée dans son milieu de vie habituel.
    
  • - Le dernier modèle se réfère à une approche globale du résident : il existe une réorganisation complète de la structure traditionnelle autour du groupe de personnes âgées présentant une détérioration intellectuelle. Une telle organisation peut d'ailleurs être envisagée pour des résidents non affectés d'un tel handicap.
    
• L'établissement doit impérativement s'inscrire dans un réseau afin d'assurer dans tous les cas un suivi des résidents. La présence d'un médecin coordonnateur, compétent en gérontologie, permet de proposer une prise en charge adaptée au résident dés l'entrée dans l'institution ainsi que lors du séjour, surtout en cas d'affections intercurrentes. Il a un rôle important en matière d'information, voire de formation, des personnels de l'institution. À défaut, un conventionnement avec un service de gériatrie peut permettre de répondre aux besoins des résidents.
  
• Par ailleurs, une convention avec le secteur psychiatrique s'avère indispensable tant pour un suivi des résidents que pour un soutien psychologique du personnel. Afin de rendre plus opérationnelle l'activité des équipes de secteur psychiatrique auprès des personnes âgées, tant à domicile qu'en établissement, il semblerait opportun de formaliser une organisation inter-sectorielle en géronto-psychiatrie, s'appuyant sur les équipes les plus intéressées par cette population.
  
• Dans la palette des aides et soutiens nécessaires pour les familles dont un des leurs présente une détérioration intellectuelle, trois sont à mentionner ici : l'accueil de jour, l'accueil de nuit et l'hébergement temporaire ; ils peuvent être isolés, ou faire partie d'un établissement d'hébergement.
  Dans ce dernier cas, l'accueil de jour, peut recevoir des résidents de l'institution, des personnes vivant à leur domicile, ou les deux. Isolé, il nécessite une forte densité de personnes âgées dans un périmètre relativement restreint autour du lieu d'implantation de la structure, afin que les transports soient aisés surtout lorsque la famille les assure elle-même ; le coût doit être accessible pour une fréquentation régulière.
  

 I - Caractéristiques de la population accueillie

• Il s'agit de personnes atteintes de détérioration intellectuelle, voire de démence (maladie d'Alzheimer ou autres troubles apparentés). Le diagnostic du type de détérioration intellectuelle, voire de démence doit avoir été confirmé par un médecin qualifié (gériatre, neurologue, psychiatre...) permettant notamment d'exclure les troubles relevant d'étiologies curables, les états dépressifs purs, les états névrotiques et psychotiques vieillis.
  
• Il convient de ne pas oublier que la démence est une maladie de la communication et de l'adaptation, nécessitant de ce fait que ce soit l'institution qui s'organise et s'adapte aux résidents qui en sont affectés, afin notamment de renforcer les potentialités qui leur restent. Le fait qu'il s'agisse d'une maladie ne doit pas pour autant entraîner une organisation hospitalière. Médecins et soignants seront présents mais de façon discrète. Ainsi, le port systématique d'une blouse blanche, très symbolique et essentiellement reflet d'une culture hospitalière, devra être évité, en dehors de la réalisation de certains actes techniques spécifiques infirmiers. Pour certaines activités (culinaires, peinture...), une blouse ou un tablier, parfois utile, sera choisi, de préférence, de couleur.
  
• Chaque institution se doit de définir son projet d'établissement pour préciser son mode de fonctionnement et ses limites éventuelles. Ainsi, l'instauration de visites de pré-admission comportant un véritable entretien avec la personne âgée et sa famille prépare réellement l'entrée du futur résident ; ce type de visite peut être formalisé au travers d'une charte. Chaque résident doit bénéficier d'un projet de vie individualisé dés l'entrée dans la structure.
  
• Le projet d'établissement doit préciser les conditions permettant de maintenir dans l'unité les résidents devenus grabataires, afin que toute décision puisse être justifiée par des critères objectifs préalablement définis. On peut ainsi concevoir que seuls les résidents ayant conservé leur autonomie motrice soient maintenus au sein de l'unité.
  Dans ce cas, les résidents devenus grabataires sont généralement accueillis dans un autre secteur de la même institution, dans les meilleures conditions possibles pour le résident et sa famille. L'option consistant à garder les résidents dans l'unité, même devenus grabataires, correspond en particulier aux petites unités isolées spécialisées dans l'accueil des résidents détériorés sur le plan mental et ayant choisi de les accompagner jusqu'à la fin de leur vie.
  

 II - Objectifs de la prise en charge

• 1 - pour la personne âgée
  Il importe de préserver le plus longtemps possible l'autonomie physique et psychique des personnes accueillies grâce à l'écoute active, la résolution des tensions internes de ces résidents, l'entretien, voire la stimulation de leurs fonctions cognitives et il faut se garder de faire de l'animation un impératif artificiel.
  
  • Pour de nombreux résidents, le temps de la toilette et de l'habillage constitue une phase essentielle de relation privilégiée, permettant en particulier de favoriser la parole, l'enchaînement des gestes et le maintien des repères. Il convient en outre de développer toutes les possibilités de communication non verbale, surtout aux stades avancés de la maladie. Le toucher, particulièrement présent dans les soins d'hygiène, en constitue une base simple.
  • Le maintien de relations, par le biais de différents ateliers à caractère souvent ludique (cuisine, lecture de journaux, musique, jeux..) voire d'activités spécifiques (art-thérapie, musicothérapie...), sera formalisé dans le cadre de la mise en place d'un projet personnalisé pour chacun des résidents de l'unité. 
• 2 - pour la famille.
  Il convient d'intégrer la famille au projet thérapeutique par un travail de soutien et de conseil en l'associant parfois aux activités dans la journée. Sa participation commence dès la visite de pré admission.
  

  III - Conception et organisation des lieux

• Dans chaque institution, deux systèmes d'organisation existent, parfois conjointement:
  • - un accueil de jour spécifique,
  • - une unité spécifique fonctionnant 24 heures sur 24, où le plus souvent les chambres individuelle sont. regroupées autour d'un espace de vie collectif, le séjour.
    Dans les deux cas, l'unité regroupe 10 à 15 personnes environ.
    
• Le projet institutionnel doit être clair et concilier deux objectifs essentiels : sécurité et liberté, tout en rappelant à la famille que le risque "zéro" n'existe pas.
  • Le soin apporté à l'environnement familier des résidents (qualité des espaces, choix des matériaux, des couleurs, de l'éclairage, etc...) doit contribuer à la réussite de cet équilibre.
  • L'organisation de l'espace, composante essentielle de la bonne mise en oeuvre du projet de vie, facilite voire optimise celui-ci. Une attention particulière doit y être portée.
  • Dans une cuisine aménagée avec des éléments uniquement muraux, le responsable des activités culinaires et les personnes âgées se tournent le dos ; dans une cuisine aménagée avec des éléments centraux, ils se font face. 
• Sécurité : quelques principes :
  • - Concevoir une structure géographiquement identifiable,
  • - Sécuriser : l'accès aux ascenseurs, aux locaux de soins, voire aux fenêtres, lorsque l'unité d'accueil n'est pas implantée en rez-de-chaussée ; l'utilisation des espaces et des équipements sanitaires : mitigeurs lavabos et douches bloqués, évitant que les résidents ne s'ébouillantent, dispositif coupe-eau...
  • - Certains projets institutionnels reposent sur une organisation "sécurisante" du fait par exemple de codes d'accès électroniques. Dans d'autres établissements, l'accès est libre. Dans tous les cas, il est fondamental d'expliquer ces choix aux familles et de les associer au fonctionnement de la structure d'accueil. 
• Liberté : quelques propositions...
  • - Garantir à chaque personne un espace privatif en prévoyant essentiellement des chambres individuelles ;
  • - Concevoir des espaces de déambulation suffisamment vastes, sans obstacles (pas de porte fermée) ;
  • - Différencier les zones utilitaires (espace de préparation des repas avec stimulations en particulier olfactives, activités), les zones d'agrément (aquarium, volière...), et les espaces extérieurs cour ou jardin clos (d'accès libre et fermé la nuit) et prévoir des éléments visuels et temporels (calendriers horloges...) de manière à faciliter le repérage temporo-spatial.

 IV - Personnel

• A - "noyau de base" : différentes options sont envisageables.
  
  • 1 - Tous les professionnels de ce cercle sont titulaires du diplôme professionnel d'aide-soignant (DPAS) ou du certificat d'aptitude aux fonctions d'aide médico-psychologique (CAFAMP), ou de tout autre diplôme donnant compétence à la prise en charge de la vie quotidienne.
    • Il est à noter que les aides médico-psychologiques bénéficient d'une formation initiale particulièrement adaptée à ces résidents.
      
  • 2 - Une partie du personnel, limitée au maximum au tiers des effectifs, n'a pas de diplôme attestant d'une qualification initiale.
    • Dans ce cas, comme en Meurthe et Moselle, il convient de leur apporter une formation, sensibilisaiion rapide et préalable dans un service hospitalier ou un établissement médico-social particulièrement compétent face aux problèmes soulevés au long cours par l'hébergement de cette population âgée. Ce stage permet de tester leurs capacités "humaines" et leur capacités relationnelles et de vérifier qu'il n'y a pas de zone de fragilité trop imponante. 
• B - "seconde ligne" :
  • - qualification initiale systématique, supérieure à celle des professionnels du noyau de base ; les infirmiers et médecins notamment appartiennent à ce cercle
    
  • - à ce niveau se trouvent l'infirmier du secteur psychiatrique, le psychologue et bien sûr le gériatre et le psychiatre. Ils constituent un élément fondamental pour le soutien de l'équipe de l'établissement d'hébergement, et permettent ainsi d'éviter des hospitalisations. L'équipe psychiatrique constitue un recours possible pour faciliter une hospitalisation lorsque l'état de la personne le nécessite et que l'équipe institutionnelle n'est plus en mesure de dispenser les soins requis. L'existence d'une structure psychiatrique de recours est donc impérative.
    
  • Par ailleurs, les expériences existantes permettent d'indiquer que pour un fonctionnement satisfaisant sur 24 heures, il convient d'avoir à côté d'un responsable qualifié six agents, sans oublier les intervenants ponctuels ; pour une unité de jour, la présence permanente de deux agents apparaît nécessaire.
    
    • L'organisation du travail de ces unités peut permettre un travail à temps partiel, environ 3/4 temps, lorsque les agents le souhaitent. Cela leur permet une moindre fatigue et plus grande disponibilité. D'une manière générale, l'organisation du temps de travail des personnels doit être conçue avec énormément de soins afin d'éviter toute répercussion négative sur les résidents.
      
  • Des réunions régulières de l'équipe et des groupes de parole paraissent souhaitables afin que soient respectés les objectifs initialement fixés.
    
  • L'élaboration d'un plan de formation continue pour l'établissement et l'équipe considérée doit permettre à l'ensemble des personnels d'acquérir une culture gérontologique commune. Du fait des difficultés de déplacement, voire du remplacement de personnel, cette formation peut s'effectuer in situ, pour une partie au moins.
    
  • Bien entendu, des échanges entre différentes institutions, y compris de pays différents, apportent un bénéfice certain.
  • Pierre Gauthier »
  • Éditique:Dr Lucien MIAS - Décembre 1999
    
  

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