Accompagnement interculturel
des mourants et de leurs proches

- IV - Savoir percevoir la détresse de la famille - I - Savoir pour mieux aider - II - Savoir maîtriser la douleur - III - Savoir être et savoir faire

III - SAVOIR-ÊTRE et SAVOIR-FAIRE,
pour mieux accompagner  14  pages

Savoir-être accompagnant

- C'est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.

- C'est le temps que j'ai perdu pour ma rose... fit le petit prince, afin de se souvenir. »

Antoine de Saint Exupéry, Le Petit Prince.

 

Identique dans toutes les cultures, l'accompagnement du mourant - quelque soit le lieu où on est né et les idées reçues en découlant - participe d'un phénomène interculturel : la condition humaine.

Nous aurions pu écrire un texte exprimant notre approche, mais nous préférons reprendre un écrit de Sogyal Rinpoché, maître bouddhiste, dans " Le livre Tibétain de la vie et de la mort ", car il correspond à ce que nous voulons dire en fonction de notre culture européenne... or, lui est tibétain...

« Conseil du coeur pour l'aide aux mourants. 

Lors d'une première visite, il arrive souvent que la personne en fin de vie, ne connaissant pas vos intentions à son égard, ressente de l'insécurité et garde une certaine réserve.

Ne vous attendez donc pas à ce que quelque chose d'extraordinaire se produise, contentez-vous de rester naturel et détendu, soyez vous-même.

Souvent les mourants n'expriment pas clairement leurs désirs ou leurs pensées, et les proches ne savent que dire ni que faire. Il est difficile de découvrir ce qu'ils voudraient essayer de dire...ou parfois de cacher. Eux-mêmes d'ailleurs ne le savent pas toujours. C'est pourquoi la première chose à faire est de décharger l'atmosphère de toute tension, avec autant de naturel et de simplicité que possible.

Une fois la confiance établie, l'atmosphère se détendra ; la personne mourante pourra alors évoquer ce qui lui tient vraiment à coeur.

Encouragez-la chaleureusement à exprimer en toute liberté, les pensées, les peurs et les émotions qu'elle ressent à propos de l'imminence de sa mort. Pouvoir exposer ses émotions, honnêtement et sans dérobade, est crucial à toute possibilité de transformation, si l'on veut se mettre en accord avec sa vie et mourir en paix. Vous devez lui donner une totale liberté, lui accorder votre entière permission de dire tout ce qu'elle désire exprimer. 

Lorsqu'elle parvient à partager avec vous ses sentiments les plus intimes, faites en sorte de ne pas l'interrompre, la contredire ou minimiser ce qu'elle dit. Les malades en phase terminale ou les mourants n'ont jamais, de toute leur vie, été aussi vulnérables et vous devrez faire appel à tout votre tact, à toutes vos ressources de sensibilité, de chaleur et d'amour compatissant si vous voulez qu'ils puissent se confier.

Apprenez à écouter, apprenez à recevoir en silence, dans ce silence calme et ouvert qui leur permettra de se sentir acceptés. Restez aussi détendu que possible, soyez à l'aise ; demeurez ainsi auprès de votre ami ou de votre parent, comme si vous n'aviez rien de plus important ni de plus agréable à faire. 

J'ai découvert que, comme dans toutes les situations graves de la vie, deux qualités sont extrêmement utiles : le bon sens et l'humour.

L'humour possède le remarquable pouvoir d'alléger l'atmosphère ; il permet de replacer le processus de la mort dans sa véritable perspective universelle, et de briser l'intensité et le caractère par trop solennel de la situation. Utilisez-le donc avec toute l'habileté et la délicatesse dont vous êtes capable.

Ma propre expérience m'a également permis de découvrir qu'il est essentiel de ne pas prendre les choses trop personnellement.

Alors que vous vous y attendez le moins, une personne à l'approche de la mort peut faire de vous la cible de toute sa colère et de tous ses reproches. Comme le dit Elisabeth Kubler-Ross, colère et griefs « peuvent être envoyés dans toutes les directions et projetés sur l'entourage, parfois presque au hasard ». Ne vous imaginez pas que la fureur ainsi exprimée vous soit personnellement destinée. Comprenez qu'elle est surtout provoquée par la peur et le chagrin ; vous éviterez ainsi d'y réagir d'une manière qui pourrait s'avérer préjudiciable à la relation. 

Parfois, vous pouvez être tenté de prêcher votre propre foi ou de proposer au mourant votre idéologie spirituelle. Écartez absolument cette tentation, surtout si vous avez le sentiment que ce n'est pas ce qu'il veut ! Nul ne souhaite être « sauvé » par la croyance de quelqu'un d'autre.

Rappelez-vous que votre tâche n'est pas de convertir qui que ce soit à quoi que ce soit, mais d'aider la personne en face de vous à découvrir en elle sa force, sa confiance, sa foi et sa spiritualité propres, quelles qu'elles soient. Bien sûr, si elle est réellement ouverte aux questions d'ordre spirituel et souhaite vraiment connaître votre point de vue, ne le lui cachez pas non plus. 

N'exigez pas trop de vous-même, ne vous attendez pas à faire des miracles ou à « sauver » la personne mourante. Cela ne vous vaudra que des déceptions. Les gens meurent comme ils ont vécu, fidèles à eux-mêmes.

Si vous désirez qu'une communication réelle s'établisse, vous devez faire un effort conscient pour accepter la personne sans réserve, pour la voir en fonction de sa vie, de son caractère, de son passé et de son histoire.

Ne vous désolez pas non plus si votre aide semble avoir très peu d'effet et reste sans réponse. Nous ne pouvons connaître les conséquences profondes du soutien que nous apportons.

 

TÉMOIGNER D'UN AMOUR INCONDITIONNE

Ce dont une personne au seuil de la mort a besoin, c'est qu'on lui manifeste un amour inconditionnel et libéré de toute attente.

Ne pensez pas qu'il vous faille en aucune façon être un expert. Soyez naturel, soyez vous-même, soyez un ami véritable ; la personne sera réconfortée en vous sachant réellement proche, communiquant avec elle sur un pied d'égalité, d'être humain à être humain, en toute simplicité.

Je vous ai dit : « Témoignez au mourant un amour inconditionnel. » Mais dans certaines situations, cela est loin d'être facile. Peut-être y a-t-il entre la personne et nous tout un passé de souffrance ; la façon dont nous avons agi envers elle autrefois peut nous avoir laissé un sentiment de culpabilité à son égard, ou bien nous éprouvons du ressentiment et de la colère en raison de sa conduite envers nous.

J'aimerais vous présenter ici deux moyens très simples qui vous permettront de libérer votre amour pour la personne en fin de vie. Mes étudiants qui assistent les mourants, et moi-même, en avons vérifié toute l'efficacité.

Tout d'abord, considérez cette personne qui est là devant vous comme s'il s'agissait de vous-même : elle a les mêmes besoins, le même désir fondamental de connaître le bonheur et d'éviter la souffrance, la même solitude, la même peur de l'inconnu, les mêmes zones secrètes de tristesse, les mêmes sentiments d'impuissance à peine avoués.

Si vous faites réellement cela, vous verrez votre coeur s'ouvrir à l'autre et l'amour sera présent entre vous.

Le deuxième moyen, que je trouve encore plus efficace est de vous mettre directement et résolument à sa place.

Imaginez-vous vous-même sur ce lit, confronté à votre propre mort. Imaginez que vous êtes là, seul, et que vous souffrez. Posez-vous alors vraiment ces questions : de quoi aurais-je le plus besoin ? Qu'est-ce qui me ferait le plus plaisir, qu'aimerais je vraiment recevoir de l'ami en face de moi ?

Si vous faites ces deux pratiques, vous découvrirez sans doute que ce que la personne mourante désire est ce que vous même désireriez le plus : être réellement aimé et accepté.

 

J'ai souvent remarqué aussi que les malades graves éprouvent un grand désir d'être touchés, d'être traités comme des personnes à part entière, et non comme des individus en mauvaise santé.

Vous pouvez leur procurer beaucoup de réconfort en leur prenant simplement la main, en les regardant dans les yeux, en les massant doucement, en les tenant dans vos bras ou bien en respirant doucement au même rythme qu'elles. Le corps a sa manière propre d'exprimer l'amour. Utilisez sans crainte son langage : vous apporterez aux mourants apaisement et réconfort.

 

Nous oublions souvent que le mourant est en train de perdre la totalité de son univers : son foyer, son travail, ses relations, son corps et son esprit. Il perd tout à la fois. Toutes les pertes que nous pourrions subir tout au long de notre vie sont réunies, au moment de la mort, en une seule perte accablante. Aussi, comment un mourant pourrait-il ne pas éprouver tantôt tristesse, tantôt effroi ou colère ?

 

Elisabeth Kubler-Ross distingue cinq stades dans le processus d'acceptation de sa propre mort : le refus, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation. Bien sûr, tout le monde ne passe pas par tous ces stades, ni nécessairement dans cet ordre. Pour certains, la route de l'acceptation peut être extrêmement longue et pleine d'embûches ; pour d'autres, elle n'aboutira jamais.

 

Notre culture ne nous offre guère de véritable perspective sur nos pensées, nos émotions et nos expériences. Aussi, nombreux sont ceux qui, face à la mort et à son défi ultime, se sentent trahis du fait de leur propre ignorance. Ils en éprouvent une frustration et une colère intenses, d'autant que personne ne semble vouloir vraiment les comprendre, ni comprendre leurs besoins les plus profonds.

Cicely Saunders, grande pionnière du mouvement des soins palliatifs en Grande-Bretagne, écrit : « Un jour, j'ai demandé à un homme qui se savait mourant ce qu'il attendait avant tout de ceux qui prenaient soin de lui. Il me répondit: " Que quelqu'un ait l'air d'essayer de me comprendre ! " Certes, comprendre pleinement autrui est impossible ; mais je n'oublierai jamais que cet homme ne demandait même pas que quelqu'un y parvint, mais seulement se sente suffisamment concerné pour essayer. »

Il est essentiel de nous sentir « suffisamment concernés pour essayer », et de savoir réconforter la personne en lui assurant que tout ce qu'elle peut éprouver - frustration ou colère - est normal.

À l'approche de la mort resurgissent bien des émotions réprimées jusque-là : tristesse, insensibilité, culpabilité ou même jalousie envers ceux qui sont encore bien portants.

Aidez la personne à ne pas réprimer ces émotions lorsqu'elles surviennent. Soyez avec elle lorsque s'élèvent les vagues de douleur et de chagrin. Avec le temps, l'acceptation et une compréhension patiente, ces émotions s'apaiseront progressivement, laissant place à un état fondamental de sérénité, de calme et d'équilibre 

N'essayez pas de faire preuve de trop de sagesse ; ne soyez pas constamment en quête de quelque parole profonde.

Vous n'avez pas à faire ou à dire quoi que ce soit pour améliorer la situation. Soyez simplement aussi présent que possible. Et si vous ressentez une angoisse ou une peur intenses et ne savez que faire, reconnaissez-le ouvertement en en parlant à la personne et en lui demandant son aide. Cette franchise vous rapprochera et permettra une communication plus libre entre vous. Les mourants savent parfois beaucoup mieux que nous ce que nous pouvons faire pour les aider. Apprenons donc à bénéficier de leur sagesse et permettons-leur de partager avec nous ce qu'ils savent.

Rappelons-nous, recommande Cicely Saunders que, lorsque nous accompagnons les mourants, nous ne sommes pas les seuls à donner. « Tôt ou tard, tous ceux qui assistent les mourants découvrent, face à leur endurance, à leur courage et souvent même à leur humour, qu'ils reçoivent plus qu'ils ne donnent. Cela, nous devons le leur dire...»

En effet, faire savoir au mourant que nous reconnaissons son courage peut souvent être pour lui une source d'inspiration.

J'ai également découvert combien cela m'aide de me souvenir que la personne au seuil de la mort possède toujours en elle, quelque part, une bonté inhérente.

Quelle que soit la fureur, l'émotion qui s'élève - et même si vous êtes momentanément choqué ou horrifié - le fait de vous centrer sur cette bonté intérieure vous donnera le contrôle et le recul nécessaires pour apporter tout le soutien possible.

Lorsque vous vous querellez avec un ami qui vous est cher, vous n'oubliez pas ses bons côtés ; faites de même avec le mourant : ne le jugez pas d'après les émotions qu'il manifeste. Votre acceptation lui donnera toute latitude de s'exprimer autant qu'il le souhaite. Traitez les mourants comme s'ils étaient toujours ce qu'ils sont capables d'être parfois : ouverts, aimants et généreux...

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Sogyal Rinpoché après avoir traité du problème de "dire la vérité" au mourant, aborde les peurs de l'accompagnant.

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LES PEURS LIÉES À LA MORT 

Vous ne pourrez aider un mourant que lorsque vous aurez reconnu que sa peur de mourir vous perturbe et réveille en vous des peurs très dérangeantes.

Assister les mourants, c'est comme se retrouver face au miroir fidèle et implacable de votre propre réalité. Vous y voyez, mis à nu, le visage de votre propre épouvante et de votre propre terreur de la douleur. Si vous ne regardez pas ce visage, si vous n'acceptez pas l'existence de cette épouvante et de cette terreur, comment serez-vous capable d'en supporter la vision chez la personne mourante ? S'il vous arrive d'assister les mourants, il vous faudra examiner chacune de vos réactions ; en effet, elles se refléteront dans les leurs et auront une grande incidence, qu'elle soit positive ou négative.

 

Regarder vos peurs avec honnêteté vous aidera également dans votre propre cheminement vers la maturité.

Je pense parfois qu'assister les mourants est peut-être l'une des manières les plus efficaces d'accélérer notre croissance en tant qu'êtres humains. Assister les mourants est en soi une contemplation et une réflexion profondes sur notre propre mort. C'est une manière de la regarder en face et de travailler avec elle.

Lorsque vous accompagnez des personnes en fin de vie, vous pouvez parvenir à une sorte de résolution, une compréhension claire de ce qu'est le point essentiel de l'existence. Apprendre réellement à aider ceux qui vont mourir, c'est commencer à nous libérer de nos craintes et à devenir responsables de notre propre mort. C'est également trouver en nous le germe d'une compassion sans limite que nous n'avions peut-être jamais soupçonnée.

Prendre conscience de nos propres peurs devant la mort nous sera d'un grand secours pour percevoir celles du mourant.

Imaginez simplement, profondément, ce que ces peurs pourraient être : peur d'une souffrance physique grandissante et incontrôlable, peur de la souffrance morale, peur de la déchéance, peur de la dépendance, peur d'avoir vécu en vain, peur d'être séparé de ceux que nous aimons, peur de perdre le contrôle de soi et peur de perdre le respect d'autrui. Peut-être notre plus grande peur est-elle la peur de la peur elle-même, dont l'emprise grandit à mesure que nous essayons de lui échapper.

Éprouver de la peur, c'est souvent se sentir seul, abandonné, oublié de tous. Par contre, si quelqu'un vient vous tenir compagnie et vous exprime ses propres craintes, vous réalisez que la peur est un sentiment partagé par tous les êtres humains. Alors, le caractère aigu de la souffrance individuelle s'estompe. Les peurs reprennent leur dimension humaine et universelle. Vous êtes désormais capable de plus de compréhension et de compassion, et pouvez envisager vos propres peurs d'une façon bien plus positive et inspirante.À mesure que vous affronterez vos propres craintes et parviendrez à les accepter, vous serez de plus en plus sensibilisé à celles de la personne en face de vous. 

Vous verrez alors grandir en vous l'intelligence et l'intuition qui vous permettront de l'aider à exprimer librement ces craintes, à les affronter puis à commencer à les dissiper habilement.

Car le fait d'avoir affronté vos peurs vous rendra plus compatissant, courageux et lucide, mais également plus habile. Cette habileté vous permettra de découvrir toutes sortes de manières d'aider les mourants à se comprendre et à faire face à eux-mêmes.

Nous éprouvons tous de l'angoisse à l'idée d'avoir à supporter une douleur accablante durant le processus de la mort.

C'est pourtant l'une des craintes que l'on peut aujourd'hui dissiper le plus aisément. J'aimerais que chacun dans le monde sache que cette anxiété est désormais inutile. La douleur physique devrait être réduite à son minimum : la mort comporte en effet suffisamment de souffrance sans cela.

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Les maîtres bouddhistes parlent de la nécessité de mourir consciemment, dans une maîtrise totale, et l'esprit aussi lucide, clair et serein que possible.

La condition préalable pour y parvenir est de réduire la douleur à son minimum sans pour autant embrumer la conscience du mourant. Ceci est actuellement possible et chacun devrait être en droit de recevoir ce soutien élémentaire, lors de ce moment de transition éprouvant entre tous.

Le mouvement des soins palliatifs a développé une grande diversité de moyens pour apaiser la douleur, en combinant différentes médications qui ne sont pas uniquement des produits narcotiques. »

- Rinpoché S., Le livre tibétain de la vie et de la mort, la Table Ronde, Paris, 1993, 574 p

Savoir-faire l'accompagnement

Lorsque la communication verbale est impossible, l'accompagnement est plus sensitif. 

• « Dans l'écoute et l'accompagnement du mourant, chacun est un "passeur" :

  - le passeur est avec celui qui traverse ;

  - il aide de sa rame la barque à avancer mais c'est le voyageur qui choisit la rive et la direction ;

  - nous ne savons jamais à l'avance vers quels rivages ils nous demandent de les accompagner.

  Il nous faut accepter que cette écoute fasse aussi son chemin en nous et nous donne les moyens, à travers ce que nous recevons d'eux, de participer à notre propre enrichissement. Ceux que nous accompagnons sont aussi nos passeurs. Plus qu'un rapport de puissance, il nous faut laisser émerger un rapport d'échanges au niveau de tout ce qui nous est profondément commun comme être humain, mortel par définition. » Jeanine Pillot 

  • L'accompagnant tâche de répondre aux demandes non exprimées du malade et...

    « on ne voit bien qu'avec le coeur ».

• L'écoute

  Dans l'attitude d'écoute, il n'y a pas que les oreilles qui travaillent, car c'est encore une affaire de coeur. Que dit le malade dans ses expressions orales ?
  Il peut avoir des paroles agressives, chargées ou non de sous-entendus, la goutte d'eau peut faire déborder le vase.

  « Quand on marche sur une abeille, même au moment où elle meurt, elle vous pique encore au pied. Bien sûr, cela ne lui sert à rien de piquer puisqu'elle doit de toute façon mourir piétinée, mais tout de même elle a bien fait de piquer avant sa mort. C'est ainsi qu'elles font, les abeilles. Moi aussi je me révolte contre ma mort imminente, moi j'ai horreur d'être exterminé, moi aussi je pique avant de mourir. Ce ne sont pas seulement les abeilles qui font cela, les hommes en font tout autant.» Fritz Zorn-Mars

  Savoir écouter, c'est apprendre à décoder les phrases, sentir le sens du mot, de la phrase ; à remplacer parfois le mot par d'autres, dans l'ordre, mais aussi à entendre le rythme et l'intonation ; c'est apprendre à ne pas interpréter par rapport à nous.

Plus qu'un fait, écouter devient à chaque fois une découverte. 

« Afin d'avoir à écouter l'autre, il est bien de se demander à son propos si d'abord nous lui permettons de s'exprimer, sans ni dévier ses dires avant même qu'il ait pu les formuler correctement, mais au contraire en l'invitant a éclaircir, expliquer, aller plus loin (avec nous, mais aussi avec lui-même).
Quand un malade dit : « J'ai mal », on lui demande alors de localiser sa douleur.
Quand il dit : « Je vais mourir » ou « Est-ce-que je vais mourir ? », à quoi sert de lui dire « Mais non, voyons, que dites-vous là ! »

Que veut dire notre réponse qui... n'en est pas une ? Rassure-t-elle vraiment ? N'est-ce pas plutôt nous qu'elle rassure, car elle nous permet de ne pas affronter le problème, et nous donne de surcroît bonne conscience : "J'ai évité au malade une angoisse, je l'ai consolé." D'ailleurs cette attitude donne de bons résultats : le malade souvent ne repose plus la question et évite lui aussi le problème !
L'avons-nous réellement écouté, respecté ? Quelle confiance peut-il avoir ? L'avons-nous accompagné sur son chemin ?

Le mourant, s'il parle, attend bien de nous quelque chose, qui ne soit pas forcément une réponse ; ou bien il a simplement besoin de dire ses angoisses. Il ne nous demande pas d'entendre simplement, mais d'écouter, d'être entier dans cette relation et à ce moment privilégié. Ce dont il a surtout besoin, c'est de notre présence attentive en dehors de tout jugement et de toute peur.» Claire Steinhauss, IDE

Le langage est généralement considéré comme le mode de communication le plus facile.
Or, certains mots (mourir, mort) sont tabous. Le fait qu'on n'ose pas les dire érige une barrière ; les dire crée une sensation de malaise autour. 

Il est souhaitable parfois de répondre à un silence par un silence, sans avoir peur du silence car il peut se passer beaucoup de chose pendant ces espaces de temps : au-delà des mots, de façon sensitive ou intuitive la communication peut se faire. Le silence n'est jamais vide... mais nous ne sommes pas habitués à cette forme de communication : nous pensons en verbes d'actions. 

• La relation au corps

  Un soin donné sans parole échangée risque fort d'être perçu par celui qui le reçoit (ou le subit) comme une négation de sa condition de sujet, une réduction à l'état d'objet.

  • Mais ce soin devient signe de l'attention à l'autre quand une parole l'accompagne ; parole d'explication, de souhait, parole qui nomme. « Il est des paroles tues qui défont la vie que l'on prétend sauver. Il en est d'autres qui soutiennent l'effort de vivre et l'inscrivent dans l'urgence thérapeutique au même titre que les traitements médicaux. » Il y a des manières d'examiner un malade, de prodiguer un soin, qui ne sont qu'exécution et d'autres qui suscitent le désir de vivre. 
  • Le langage du corps a une place privilégiée dans la communication à ce stade. Il atteint plus facilement le subconscient. Le malade se laisse aller à l'autre, régresse comme un enfant. Le toucher a alors une signification émotionnelle profonde de proximité, de lien, de contact avec le patient.
    • Le corps, c'est toujours une personne : la peau est très profonde, elle va rappeler abondance de souvenirs.
    • À travers une main, on peut faire passer la paix, on peut faire une transfusion de sérénité ou on peut faire monter aussi des angoisses. Toucher le bras tenir la main caresser la joue du malade et dire simplement: « Vous avez peur ? », « Vous avez du courage », « Nous sommes à vos côtés. » 
• Il est important d'associer, quand on le peut, l'action complémentaire de la parole en verbalisant par des phrases très courtes.
  • Ce que vous dites est important, mais, en ces instants où ne passe bien que la vérité, le son de la voix l'est aussi. Si vous prenez un ton docte pour vous protéger, pour éviter même inconsciemment de vous livrer, vous pouvez en être sûr : vous ne rencontrerez pas votre malade. Il n'attendra pas que vous ayez compris. Il saura, par contre, si vous parlez avec le coeur, ou même avec le ventre (ce timbre de voix, plus profond, que l'on a quand on est décontenancé, déstabilisé par l'instant, par la vision de l'autre), d'une voix sincère, véritable et fiable.
    • Attention à notre propre angoisse : si le résidant lit l'angoisse, l'incertitude dans nos yeux, comment peut-il l'éviter à son tour ? La tension, la douceur, l'anxiété, la sérénité se lisent dans le regard. Seul, l'authentique sera retenu et aura une chance d'être efficace dans notre soutien au malade. 
• Manières de réagir en passant d'attitudes dictées par la crainte à des conduites maîtrisées.  

  Christiane Jamain dans " Mourir dans la tendresse " expose des manières de réagir en passant d'attitudes dictées par la crainte à des conduites raisonnées, maîtrisées, qui vont à l'inverse des réflexes inconscients.

  « .../... quelques exemples tirés des observations concernant les réactions professionnelles. 

  • Le refus...

    " Pour ce malade il n'y a plus rien à faire... La partie est perdue. Nous ne pouvons le garder... Il faut le passer aux moyens séjours ", ou bien : " Isolons-le, que les autres malades ne le voient pas "

   

  • devient accueil :

    "Que pouvons-nous faire pour que ce malade ne se sente pas abandonné, pour le soutenir dans ces jours qui s'annoncent difficiles ? Est-ce indispensable de le changer de service ? Devons-nous l'isoler ou au contraire le prendre en charge de façon à ce que ses compagnons de chambre se sentent en sécurité ou soient associés eux-mêmes à l'aide dont il a besoin ?"

   

  • La négation de la mort ...

    M. X. a dit: "Je vais mourir, est-ce difficile de mourir?" J'ai envie de répondre : "Mais voyons, ne parlez pas de cela, ne dites pas de bêtises, qui parle de mourir ?"

   

  • devient acceptation de ce qu'exprime la personne :

    Il n'est pas besoin de répondre par oui ou par non. Si l'on ne sait pas, on peut se taire. En tout cas montrer que l'on est attentif. Il est bon de reformuler la question : "Vous dites que vous allez mourir. Vous sentez-vous plus fatigué ?" et d'attendre la réponse. Ou encore, prendre la main et répondre : "Je vous promets que nous sommes là pour vous aider et vous soulager. Vous pouvez compter sur notre présence."

   

  • La colère...

    "Vous bougez trop. Restez tranquille, vous allez arracher votre perfusion, on va vous attacher... on va vous faire une piqûre si vous continuez."

   

  • devient calme et compréhension :

    "Vous êtes mal à l'aise avec cette perfusion, mais elle vous empêche d'avoir soif", ou bien "Elle contient un médicament qui vous soulage. Dans quelle position vous sentiriez-vous le mieux ? Comment installer votre bras ?" ou bien "Je reste un moment avec vous" ou encore "On la posera lorsque votre fille sera là, le temps passera plus vite."

   

  • Le marchandage...

    " Vous n'avez encore rien mangé .. Comment voulez-vous prendre des forces ? Vous cachez vos médicaments dans le tiroir. Si vous continuez, on sera obligé de le dire au médecin."

   

  • devient négociation :

    " Vous n'êtes pas très affamé. C'est normal, vous ne faites pas beaucoup d'exercice. Ce que l'on vous a servi ne vous dit rien ? Quel sont vos plats préférés ? Que mangeriez-vous et que boiriez-vous qui vous ferait plaisir ? De quoi auriez-vous envie ?" "Vos médicaments sont dans le tiroir. Vous ne les prenez pas ? Voulez-vous que nous parlions ensemble de votre traitement avec le médecin ? "

     

  • Le découragement ...

    " Qui va s'occuper de M. X...? - Pas moi, je suis bourrée de travail. D'ailleurs on ne peut rien en tirer. Et de toutes les façons il est inconscient. Cela n'a plus aucune importance."

   

  • devient prise en charge :

    "Quels soins particuliers, quelle surveillance requiert ce malade ? A quelle fréquence va-t-on dans sa chambre ? Tous les quarts d'heure? Toutes les demi-heures ? Qui s'en chargera ? L'une après l'autre ? Peut-être à deux ? Quel employé connaît le mieux cette personne, s'est le plus fréquemment occupé d'elle ? Quelle personne du service ou de sa famille cette malade préfère-t-elle avoir auprès d'elle ? Quelle voix peut-elle reconnaître ? Que dirons-nous ? Quels gestes ferons-nous au cas où elle percevrait notre présence ? Qu'est-ce qui pourrait l'aider à vivre aujourd'hui ?"

     

  • Si l'on n'y prend garde, les réactions se font en cascade

• L'agressivité du malade entraîne celle des familles et celle du personnel soignant. 

• La dépression provoque soit le découragement de l'entourage, soit sa colère.

• Garder son calme.
  • Apprendre à poser une main sur le front ou sur le bras. Caresser une joue.

    Réfléchir avant de parler. Se taire parfois. S'asseoir au bord du lit.

• Apprendre à dire : "Je ne vous abandonne pas tant que vous ne vous sentez pas mieux ", ou encore : "Je comprends. Votre maladie n'est pas facile à vivre." " Que pouvons-nous faire pour vous qui vous ferait plaisir ? Vous aiderait ? Vous soulagerait ? "

• Un soignant ne se trompe jamais en faisant preuve de sérénité qui n'est pas à confondre avec l'indifférence mais au contraire porte la marque de compassion, d'une attention bienveillante et compréhensive. »

• Le toucher
  • « Il est possible de communiquer avec le mourant par le toucher. Souvent le grand malade est nu devant nous, nu et la peau flétrie. Toucher son corps peut être parfois perçu comme repoussant car l'oeil n'y voit plus aucune beauté. Pourtant, ce corps s'exprime encore : le malade est mal à l'aise avec, il attend de nous que soyons à l'aise, que nous lui montrions qu'il existe, qu'il est lui-même.

    Ce qui ne revient pas à banaliser la situation, mais à la vivre pour ce qu'elle est : une caresse, un signe de tendresse, une attention faite au corps sont autant d'échanges et de réponses à l'angoisse du mourant.

    Le toucher, le son de la voix peuvent calmer, le regard peut apaiser. C'est comme si le mourant avait besoin de nos forces, de nos instants de sérénité.» C. Steinhauss

  • « L'accompagnement au mourant, l'heure suprême

    Pour le mourant ou l'inconscient, le toucher, est un support pour garder contact avec la réalité. Le début de l'accompagnement commence par "donner la main", signe de tendresse où nous mettons, tout le calme, toute la profondeur de présence dont nous sommes capables.

    • Tenir la main du mourant soulage sa solitude, caresser son front ou ses cheveux engendre un apaisement. C'est établir un contact où un courant peut s'instaurer, courant qui n'a plus un rapport avec la sensibilité physique mais plutôt avec la sensibilité morale et psychologique.
    • Le mourant, lui, ne peut pas toujours exprimer ses désirs, il faut donc pouvoir les déceler, même s'il n'y a pas d'expression verbale. Aussi, pour arriver à répondre à des désirs, il faut que le soignant éprouve réellement l'envie de rechercher tout au fond de lui-même ce qu'il désirerait s'il était mourant.  

    Pour le soignant, il s'agit d'une autre façon d'être : il ne s'agit pas de fuir mais de s'asseoir; il ne s'agit plus de faire à tout prix, mais d'être. Être là simplement, permettant au mourant de rester jusqu'au bout un être capable d'un désir qu'il faut pouvoir entendre et satisfaire.

    Par ce contact amical, la personne âgée au bout de sa vie, pourra découvrir une possibilité de se retrouver elle même, de se sentir toujours aimée donc vivante.

     

    Vivre et Mourir "comme à la maison" c'est :

    • se sentir entouré ;
    • ne pas se sentir seul, ne pas avoir peur : il faut donc parler au mourant, lui signaler sa présence, lui prendre la main ;
    • ne pas être abandonné : c'est assurer le nursing, c'est veiller à satisfaire des besoins, des désirs ;
    • être sécurisé, avoir confiance : c'est quelque chose fondé sur le contact humain où lorsque le dialogue n'est plus possible, la parole se change en silence et la caresse sur le visage ou la main établit une communication ;
    • être restitué une dernière fois à son identité propre, à son vécu relationnel : c'est tenir compte des affinités particulières qui se sont établies entre le mourant et certains soignants afin qu'il bénéficie des visites des personnes qu'il apprécie le plus.

    À partir du moment où il y a un contact, quelque chose se passe pour faire sentir à la personne âgée qu'une présence est là, que celle-ci est proche et cherche à lui être bienfaisante. Grâce au climat qui s'établit, nous pouvons l'aider à être en paix intérieure. Nous sommes avec elle, maillon de l'humanité. » Monique Zambon

• Savoir donner et recevoir

  « Mais les yeux sont aveugles, il faut chercher avec le coeur.» Le petit Prince  

  « Que nous apporte l'accompagnement si ce n'est la gratification de vivre des relations très fortes avec le mourant et de façon unique (le mourant ne meurt qu'une fois).

L'accompagnant reçoit du mourant, car il y a un partage qui se fait dans les deux sens : c'est à la fois une découverte de l'autre, mais aussi de soi-même. 

On touche à des valeurs (authenticité, véracité. spontanéité, respect, amour, ouverture à l'autre et à soi), après une remise en question de nos propres valeurs, une recherche et un effort de conscience qui se résument en la reconnaissance de l'essentiel, la reconsidération des thèmes "sacrés" : la vie, la mort, Dieu... 

On touche à une dimension qui n'est plus matérialiste, même si on ne la conscientise pas : le mourant va franchir un seuil que nous ne connaissons pas, mais que lui peut-être entrevoit déjà.

Peut-être cela demande-t-il aussi de la part de l'accompagnant une préparation, à moins d'être naturellement sensible, de ressentir ce qui n'est pas perceptible avec les sens physiques.

Le respect que l'accompagnant éprouve devant celui qui meurt (même dans les pires conditions qui font fuir les plus braves), est le respect de la vie mais aussi du sacré. 

Bernard Martino rencontre un jour Myriam, une infirmière qui travaille dans un service d'orthopédie où rien n'est prévu pour la prise en charge du mourant. Elle lui parle de son horreur de la mort, bien que les choses fassent qu'elle soit toujours présente à ce moment là. Une fois, elle a ressenti très douloureusement le décès d'une vieille dame, elle a eu l'impression " de sentir très fort que quelque chose s'échappait du corps de cette personne et traversait le mien". » Claire Steinhauss 

« Il est toutes sortes de jardiniers...et les meilleurs d'entre eux peuvent faire pousser un lys dans un désert de pierres et dans les marécages un olivier... »

Oria, L'évangile de la Colombe. 

• Faut-il apprendre à accompagner, les qualités personnelles ne suffisent-elles pas ? 

C'est à chacun de savoir où il en est. Il ne faut pas oublier que notre société tait et cache la mort, et que nous avons grandi pour la plupart dans cet état d'esprit.  

Il n'est pas question d'apprendre la mort, mais de connaître ses limites, de se connaître mieux face à la mort, à la douleur, à la différence.

Il n'y a pas de mort idéale, ni de mourant idéal, ni d'accompagnant idéal. C'est un chemin à prendre chaque fois, non un état définitif. 

Même si on est né avec les qualités pour accompagner, il faut apprendre à développer ces qualités, pour apprendre à accompagner.

- I - Savoir pour mieux aider

- II - Savoir maîtriser la douleur

- III - Savoir être et savoir faire

- IV - Savoir percevoir la détresse de la famille  

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