Accompagnement interculturel

des mourants et de leurs proches 

- I - Savoir pour mieux aider - II - Savoir maîtriser la douleur - III - Savoir être et savoir faire 

- IV - Savoir percevoir la détresse de la famille 

 IV - Savoir percevoir la détresse de la famille    11  pages

• L'entrée en institution d'un parent est une période de crise de la famille dont la gestion par les soignants est fonction de leur ressenti personnel...

  Comme le montrent ces deux points de vue d'infirmières au sujet de la fille d'une Résidente.

  « L'accompagnement de fin de vie de Mme P. ne nous a pas posé de problème, dès que la douleur a été calmée. Nous l'avons beaucoup entourée. Par contre l'écoute de sa fille nous a pris beaucoup de temps chaque jour durant un mois. Elle était en état de détresse émotionnelle du fait de problèmes avec son frère, de l'hospitalisation de sa mère en Long séjour, de l'idée de la mort... C'était un besoin pour elle de parler avec l'Équipe soignante pour trouver des repères.» Viviane R.

  « Pour moi, les problèmes maintes fois ressassés des enfants n'étaient, dans ce cas particulier, qu'une recherche de dédouanement social. Ils voulaient qu'on prenne parti. » Christine R.

  Le choix de ce cas (exceptionnel) permet d'introduire la notion qu'une concertation entre soignants est nécessaire pour harmoniser les conduites auprès de la famille.

  Cette harmonisation est d'autant plus justifiée que chaque membre de la famille, au fil des jours et en fonction des affinités, choisit pour interlocuteur privilégié tel soignant ou tel autre.

   

• L'entrée en Long séjour est l'alternative finale à l'échec d'un ensemble de mesures de prise en charge du parent âgé ; ce n'est son rejet.

Il faut lutter contre l'opinion du rejet de l'aîné, émise par ceux qui n'ont jamais été placés en situation de vivre l'angoisse créée par les phénomènes de désorientation et de comportement.

• Projet de soins et accompagnement de la vie

  Dans l'optique de notre projet de soins axé sur l'accompagnement de la vie des résidents, l'accompagnement de la famille est l'objet d'une attention particulière, sous trois aspects que nous rencontrons au quotidien :

  • - la famille et son chagrin ;
  • - la famille qui demande comment se comporter devant son parent en fin de vie ;
  • - la famille qui commence le travail de deuil dès l'admission de leur parent en Soins de Longue Durée.

  La famille et son chagrin

  Comment aider mon parent en fin de vie ?

• Est-ce que mon parent sait qu'il va mourir ?

  Bien que nous ne puissions pas être certains, nous croyons que la plupart des personnes mourantes savent qu'elles vont mourir (même si le médecin ne le leur dit pas). Il y a des signes dans leur corps qui ne les trompent pas. 

• Dois-je parler avec mon parent de la mort ? Est-ce que cela ne va pas le déprimer davantage ?

  Certaines personnes désirent en parler, d'autres pas. Soyez attentifs à ce que votre parent vous dit et qui pourraient être un signe qu'il veut vous en parler. Parler de la mort peut, peut-être, sembler déprimant. Cependant, dire « tu vas aller mieux, ça va s'arranger », n'aide pas non plus. Cela donne le message « n'en parle pas, ce n'est pas bien » ou « ça me fait trop mal pour en parler »

  Lorsqu'un Résident nous demande s'il va mourir, nous avons tendance à dire « Qu'est-ce qui vous fait dire que vous allez mourir ? », ce qui parfois ouvre la porte à une discussion très satisfaisante.Il est possible que nous ayons discuté de cela avec votre parent. Si vous n'en êtes pas sûrs, demandez-le nous.

• Quoi dire si mon parent me demande s'il va mourir ?

  Il n'y a pas de réponse parfaitement vraie ou parfaitement fausse.

  Votre parent réagira beaucoup plus à votre attitude (chaleur, honnêteté, expression franche de tristesse) qu'aux mots que vous allez dire.

  Dans la communication entre humains, 75% du message relève des signes non verbaux, c'est à dire des gestes et des attitudes : position du corps, mouvements secs et nerveux ou détendus, profondeur du regard.

• De quoi d'autre puis-je lui parler ?

  Votre parent est toujours une personne vivante. Continuez à lui parler de ce qui se passe à la maison, des activités, des enfants. Ces choses sont IMPORTANTES pour lui.

• Est-ce que mon parent souffre ?

  Nous faisons tout ce qui est en notre pouvoir pour le soulager. Nous disposons de médicaments efficaces et tentons d'offrir des soins infirmiers attentifs qui soulagent de l'inconfort.

  Il est cependant possible que votre parent souffre psychologiquement : peur, tristesse. C'est pour cela que nous favorisons une approche très chaleureuse et très honnête, l'assurant de notre présence fréquente auprès de lui et que nous vous encourageons à être présent davantage au cours de cette période.

• Mon parent est inconscient ? Puis-je encore communiquer avec lui ?

  Il est possible que votre parent, même s'il ne peut pas bouger puisse vous entendre, selon les recherches récentes. Continuez à lui parler, à lui dire que vous êtes là. Son état de conscience peut être fluctuant et, si par intervalles, il entend des voix connues, cela peut le rassurer.

• Est-ce que les petits enfants peuvent venir voir leur grand parent ?

  Mais oui. Ces enfants représentent la joie de votre parent.

  Il n'y a rien de mauvais à ce qu'un enfant voit son grand-père ou sa grand-mère mourir. N'oubliez pas que votre parent a probablement vu ses propres grands-parents mourir à la maison : à cette époque la mort faisait partie de la vie de tous les jours.

  Les recherches démontrent que les enfants à qui on ne cache pas la mort ont à l'âge adulte moins peur de celle-ci. Ce sont ceux que l'on coupe de cet événement qui développent toutes sortes de fantaisies qui sont parfois plus horribles que la vérité.

• Je ne peux m'empêcher de pleurer lorsque je viens, que je le vois dans cet état, ou quand il me parle de la mort ?

  Il n'y a rien de mal à pleurer. Les larmes ont été « inventées » à cet effet. Elles permettent de faire diminuer la tension psychologique.

  Elles manifestent également à votre parent que sa condition ne vous est pas indifférente. Cela signifie BEAUCOUP pour votre parent.

• Qu'est-ce qui est le plus important si je veux aider mon parent ?

  Être là, manifester votre amour, votre attachement et votre tristesse. 

• Même quand je suis à la maison ou au travail je pense toujours à mon parent malade.

  C'est normal. Votre parent est en train de se détacher de vous et vous aussi avez à vivre ce détachement qui sera plus ou moins long selon les personnes. Cela fait mal et c'est normal. Essayez de continuer à bien manger, à dormir et tentez d'avoir quelques activités pour vous distraire. 

• Il me semble que je devrais prendre des dispositions pour les obsèques.

  Je m'en sens un peu coupable ; c'est comme si je le poussais à mourir ?

  Pas du tout. la réalité est là. Votre parent va mourir et vous le savez. Au moment du décès, la douleur et la tristesse sont grandes et on n'a pas toujours le goût ou l'énergie de faire ces choses là. Si tout est déjà réglé, ça diminue un peu les tracas. 

• Comment vous, les soignants pouvez-vous accepter de voir ainsi mourir vos Résidents de longue date ?

  Certaines personnes pensent « qu'on s'endurcit, qu'on s'habitue ». Pourtant nous trouvons cela difficile aussi. On s'attache bien sûr aux Résidents et quand ils vont moins bien, cela nous fait de la peine. Cependant nous trouvons notre consolation dans notre effort à leur rendre leurs derniers jours les plus confortables possibles.

  Notre tristesse ressemble sûrement à la votre, même si l'origine est différente. En parler tous ensemble peut sûrement nous aider tous. Soyez à l'aise pour nous dire que vous trouvez cette situation difficile : on l'entendra.

  Encore une fois nous voulons vous assurer de notre support et de notre présence.

  Le moment du trépas

  Le travail de deuil

• « Le choc

  À l'origine, se situe au moment de la nouvelle de la perte pour une mort subite ou lors de la prise de conscience de la gravité de la maladie et de la proximité de son issue.

  C'est un état de choc avec sentiment de stupeur comparables à ceux que l'on observe chez les survivants d'une catastrophe. Son intensité est d'autant plus forte que la mort est subite et imprévisible et survient à un moment de la vie où on ne l'attendait pas.

   

  Les réactions de chaque endeuillé sont uniques : il peut y avoir des cris, de la colère, des larmes ou encore une impassibilité apparente. « Rendez-le moi ! » « Non,ce n'est pas possible ! ».

  Lorsque la mort était prévisible comme au terme d'une longue maladie, ou encore au soir de la vie lorsque la personne est « rassasiée de jours » comme le dit un psaume, le choc n'a pas la même intensité, car il a déjà eu lieu à l'annonce de la maladie grave, « on s'est fait à l'idée ». Rosette Poletti et Barbara Dobbs

• Le déni émotionnel

  Un second stade commence quand la personne se ressaisit et s'écrie « Non pas moi ça ne peut pas être vrai ! ». Période de quelques heures ou quelques jours ou la dimension émotionnelle de ce qui arrive n'est pas bien "mesurée".

  À ce stade il est possible de prendre les choses en mains, de faire ce qu'il y a à faire, d'organiser les funérailles, d'aller de l'avant dans un état comparable à une anesthésie émotionnelle. « Elle a du courage » disent les proches.
  

• La protestation et la colère

  C'est une phase de rage et de révolte qui déclenche des manifestations d`envie et de ressentiment.

  « Pourquoi moi ? Pourquoi Dieu me fait-il cela ? » ; « Ils n'ont pas fait tout ce qu'ils auraient pu faire » : colère contre le médecin, les ambulanciers, les soignants, le conducteur ivre lors d'accidents, des membres de la famille... parfois même la colère est ressentie contre le mort, surtout lors de suicides.

  Cette protestation est normale et compréhensible. Quel que soit l'obstacle sur le chemin de la satisfaction de nos besoins, nous avons tendance à ressentir de la colère. Or la séparation d'avec un être cher est l'un des obstacles à la satisfaction de notre besoin d'attachement.
  

• La tristesse et le chagrin ou la dépression

  Cette période s'ouvre sur un sentiment de totale désorientation : « Où en suis-je ? »

  Elle est celle de l'expression de la tristesse, du chagrin que cause cette perte.

Parfois, la protestation et la tristesse sont mêlées, l'une stimulant l'expression de l'autre.

La tristesse se complique souvent de regrets, de culpabilité.

- Pourquoi n'ai je pas su voir ou prévoir ce qui allait se passer ?

- Si j'avais su, j'aurais passé plus de temps avec lui ?

- Je ne l'ai pas comprise !

- J'aurais dû faire ceci ou cela !

- Ah ! si je pouvais être avec lui ou elle encore une heure ou un mois !

Avoir fait plus et mieux, prévaut lorsque la mort a été subite. Il y a souvent tant de non-dits et de situations non terminées qui pèsent très lourds à cette phase-là.

Il arrive que de l'angoisse se précise : angoisse de mourir soi-même, peur de vivre et peur de mourir.

C'est à cette étape-là, - de durée variable selon le caractère des personnes et selon le type de perte - que la personne en deuil a le plus besoin du soutien de l'affection de parents ou d'amis proches. D'amis capables de comprendre la complexité de ce qu'il est en train de vivre et de lui offrir l'écoute chaleureuse nécessaire.

• L'acceptation intellectuelle

  Lorsque les émotions ont pu être exprimées, la personne en deuil commence à pouvoir accepter intellectuellement la réalité de la perte. La séparation a eu lieu, elle est réelle. Jamais plus ce ne sera comme avant. Ce qui semblait essentiel il y a peu de temps devient dérisoire, les valeurs s'inversent tandis qu'au niveau profond, la blessure est toujours fraîche et le sentiment de solitude profond.

  « J'ai perdu maman le ... » 

• L'acceptation globale

  Au fil des mois, parfois des années, la personne en deuil commence à intégrer la perte, à l'accepter, à réaliser que ce qui s'est passé est inéluctable. Petit à petit, la douleur s'estompe, elle n'est plus aussi violente, la vie reprend ses droits. 

• Les nouveaux attachements

  Arrive alors le moment où l'énergie de vie est à nouveau disponible pour de nouveaux attachements à des buts ou à des personnes. Souvent ces attachements ne sont pas aussi intenses que celui qui a été coupé, cependant ils constituent une nouvelle étape vers la guérison émotionnelle. 

  • Lorsque les attachements sont à nouveau possibles, la personne en deuil est capable de pardonner s'il y a lieu à ceux qui sont morts, surtout lorsqu'il s'agit d'un suicide, comme à ceux qui ont été impliqués dans le décès.
    • Cette étape où le pardon peut être offert est particulièrement significative, car pardonner, c'est laisser partir le ressentiment, c'est retrouver l'énergie investie dans la rancune. Pardonner à celui qui est mort, cela peut paraître insolite et pourtant. . . c'est lui pardonner d'être parti, peut-être d'être parti trop tôt, d'être parti sans dire au revoir, d'être parti en bouleversant la vie de ceux qui l'aimaient 
  • L'étape des nouveaux attachements comprend aussi le pardon à soi-même et celui-ci est souvent le plus difficile à donner car s'en vouloir, c'est encore à propos du défunt être lié à lui ou à elle.
    • Se pardonner à soi-même, c'est accepter d'être imparfait, d'être celui qu'on est plutôt que celui que l'on voudrait être. 
• La possibilité de croître à travers la recherche de signification

  C'est l'ultime étape du processus de deuil.

  Dans certains cas, la personne en deuil n'atteint pas cette étape.

  Pour tous ceux qui y parviennent, cette étape permet d'approfondir la relation avec la personne décédée. En effet, c'est à ce moment-là qu'il devient possible de prendre conscience de tout ce qu'on a reçu de la relation avec la personne décédée. C'est à cette étape-là aussi qu'en accord avec ses convictions personnelles, chaque personne en deuil peut voir le sens de l'épreuve endurée et en faire une occasion de croissance, de mûrissement, d'approfondissement de sa foi. 

Tout le cheminement décrit ci-dessus a lieu aussi lors de pertes autres que des pertes de personnes.

Il faut aussi se souvenir que les phases ne sont jamais claires et précises et souvent il y a des retours en arrière, des hauts et des bas.

Dans la plupart des cas de décès d'un conjoint, les veufs et veuves ont besoin de trois à quatre ans pour retrouver la stabilité dans leur vie.» Rosette Poletti et Barbara Dobbs, Vivre son deuil et croître, édition Jouvence, Genève, 1993.

  Savoir vivre la culture des autres, pour accompagner

Les us et coutumes

L'accompagné en plus de sa particularité en tant que personne, son âge, son état de conscience (déficits cognitifs, démences) peut différer aussi par la culture de son terroir, ces us et coutumes dont il a été imprégné dans sa jeunesse et qui induisent bon nombre de ses comportements : la perception du territoire, l'utilisation des "bulles" d'espaces entourant le corps, la façon de parler, de s'alimenter, de s'habiller, de marcher, de parler avec les autres... 

La classification des us et coutumes est impossible, tellement ils sont variés. Observer et écouter la personne permet de les reconnaître ; les respecter permet de lui manifester de l'intérêt.

Les comportements sont souvent modifiés par la vie en institution : on ne meurt peut-être pas de la même façon à son domicile qu'en Soins de Longue Durée.

La synthèse d'une première Table ronde qui a eu lieu à l'Institut en Soins Infirmiers de Castres le 16/09/94, montre qu'il faut parfois peu de choses pour froisser les gens : leur toucher la tête...

Cette table ronde réunissait des intervenants représentant l'Europe, l'Afrique et l'Asie.

« - A quel âge est-on considéré comme une personne âgée ?

Le passage à la condition de personne âgée varie selon les cultures.

En Occident (dans une société où le culte de la jeunesse est prépondérant, c'est "le regard des autres" qui conditionne le statut de personne âgée.

En Asie, cela coïncide avec la cessation d'activité.

En Afrique Noire, au Maghreb, lorsque les personnes deviennent grands-parents.

- Existe-t-il des attitudes différentes par rapport aux personnes âgées valides ou invalides ?

En France, il existe une séparation entre personnes âgées psychiques et physiques.

Dans les autres cultures (juive, africaine, asiatique, maghrébine) la famille est sacrée et les personnes âgées invalides sont intégrées au groupe. A noter qu'en Afrique, la personne âgée malade perturbe le groupe et pour le rétablir, on fait appel au sorcier.

- Quels sont les gestes tabous pouvant être vécus comme une agression ?

En Afrique noire, la relation au corps est vécue très librement dès le plus jeune âge. Les soins donnés aux personnes âgées sont marqués par le respect et expliqués.

Lorsque les soins sont effectués auprès de personnes maghrébines faire attention de rester dans une relation duelle en présence des membres du groupe (séparer les hommes des femmes ; ne pas parler de sexualité, de menstrues).

Auprès des personnes âgées de la communauté asiatique, toucher la tête est un manque de respect.

Une règle à retenir : demander le consentement de la personne âgée lorsque l'on va effectuer un soin.

- Quel symbole représentent les personnes âgées dans les cultures ?

Être personne âgée est synonyme de sagesse, de savoir, de pouvoir dans les sociétés non industrialisées. De ce fait elle a droit au respect.

La personne âgée a un rôle social : c'est elle qui transmet les traditions aux enfants.

Comme l'enfant, la personne âgée est liée au cosmos : l'un de par sa naissance, l'autre de par sa mort.

La mort est vécue comme une suite, alors que dans les sociétés industrialisées, la mort est une fin en soi.

- La société a-t-elle une attitude d'acceptation ou d'exclusion vis-à-vis des personnes âgées, plus particulièrement marquée en fonction des tranches d'âge ?

Alors que les personnes âgées sont plus ou moins rejetées dans notre société, dans les autres cultures, les personnes âgées sont intégrées à la famille et respectées.

Chez les juifs, les jeunes resserrent les liens avec leurs grands-parents;

Chez les maghrébins, les enfants sont proches des grands-parents. Ainsi les parents sont appelés par leur prénom et les grands-parents, par respect, père et mère.

En Afrique noire, être l'aîné d'une fratrie ou d'une famille confère le respect.

- Être un homme âgé ou une femme âgée, est-ce différent ?

Chez les musulmans, être grand-parent, confère à l'homme le droit à la prière. Le statut de grand-mère, confère à la femme du respect de la part de toute la communauté » 

La religion du mourant, référence à respecter

Aider le mourant, demande de connaître ses références sacrées afin de pouvoir satisfaire le besoin de salut de son âme.

Chaque personne est différente. Elle trouve de l'aide à sa façon, selon ses ressources propres, et fixe elle-même l'ordre des gens susceptibles de l'aider.

Les quatre sources d'aide le plus souvent mentionnées sont 

• la foi religieuse (Dieu, le clergé) ; l
• le conjoint ou un autre membre de la famille ;
• soi-même (penser au problème, le comprendre intellectuellement) ;
• un médecin qui sait être honnête et direct tout en tenant compte de la capacité qu'à le patient d'assumer son diagnostic.

La conduite de base consiste à proposer au mourant la visite d'un ministre de son culte.

Nous ne devons pas ni ne pouvons pas nous substituer à lui : autant que le lien avec Dieu, c'est le lien avec soi-même que le prêtre peut aider à trouver, son accompagnement étant un acte profondément humain. 

Comment le ministre du culte peut-il aider ?

• Avant tout, il doit apprendre où le résident en est dans ses émotions et comment il voit sa situation. Il doit respecter les sentiments et les pensées du résident et l'aider à trouver et à utiliser ses propres ressources, religieuses ou non.
• Le ministre du culte doit montrer son intérêt au résident en venant souvent parler avec lui et l'écouter.
  • Il doit faire preuve de sensibilité et s'adapter aux changements d'humeur du patient.
  • Il importe que le ministre du culte soit prêt à partager la fonction d'aide avec les membres de la famille, les infirmières. Sa spécialité est de s'occuper des questions ultimes (le sens de la vie et de la mort).
• Il s'occupera particulièrement d'aider le patient à voir qu'il peut y avoir un sens et une valeur dans sa façon même d'assumer la souffrance et la mort; sans s'imposer lui-même, ni imposer ses idées, ses sentiments ou ses solutions propres. Le contenu de ses conseils doit suivre les besoins et les désirs du patient.
• Le ministre du culte doit être disponible pour partager sa foi et ses ressources, comme la prière, les écritures ou la communion si le patient le désire.
• Le patient doit sentir que le ministre du culte, bien qu'il soit prêt à l'aider à examiner des alternatives s'il le veut, accepte sa propre façon de prendre la mort, son propre style. 

Les funérailles

Dans chaque religion les funérailles sont un moment important, comme le moment d'une naissance ou d'un mariage. C'est le moment des derniers adieux publics

Ensuite une page est comme tournée, au moins socialement.  

• Le rite funéraire est donc généralement un acte collectif qui toujours reste fidèle à certaines règles. 

• Qu'il s'agisse d'un enterrement ou d'une incinération, la cérémonie religieuse (ou laïque), simple ou plus ou moins élaborée n'en reste pas moins une cérémonie car elle marque un événement qui reste gravé dans les mémoires. 

• Les funérailles aident aussi au travail de deuil : le défunt n'est pas abandonné, et les personnes en deuil non plus. La communauté, dans le meilleurs des cas, est là pour soutenir les uns, et accompagner l'autre dans sa dernière demeure, tombe, urne. ou demeure spirituelle, que seul connaît celui qui part. 
  • La page " Rites et pratiques religieuses, propos utiles aux soignants " expose des notions sur les religions et sur les comportements qu'elles induisent en face de la maladie, des rituels de la mort, des funérailles. 

Bibliographie

- Bacqué M-F., Le deuil à vivre, Odile Jacob, Paris, 1995, 262 p. L'accompagnement des familles

- Boureau F., Pratique du traitement de la douleur, éd. Doin, Paris

- Cadart B., En fin de vie, Centurion, Paris, 1991, 247 p.

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- Fagherazzi-Pagel H., Mourir en long séjour, Presses Universitaires, Nancy, 1993, 248 p.

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- Réponse à des questions pratiques enfants, bénévoles...

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- I - Savoir pour mieux aider - II - Savoir maîtriser la douleur - III - Savoir être et savoir faire - IV - Savoir percevoir la détresse de la famille 

Éditique : Dr Lucien Mias
mars 1989 - 29 mai 2009 

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