Paroles de déments - Parole aux déments 11  pages
Docteur Geneviève Demoures

Article paru dans Gérontologie et Société,  F N de Gérontologie, 2003, n°106, p 111-128
 
Prise en soin du patient Alzheimer en institution, livre écrit sous sa direction
est paru aux éditions Masson, en 2006.  (Note Dr Mias 2009)

« La maladie d'Alzheimer, de par l'existence d'un syndrome aphaso-apraxo-agnosique, est communément définie comme une maladie de la relation, où l'amnésie qui en est à l'origine entrave la communication avec le patient jusqu'à l'enfermer dans la solitude du déni.
On dira alors "qu'il est dans son monde, qu'il ne réalise pas, qu'il ne comprend plus rien, ne reconnaît pas ou dit n'importe quoi".
C'est sans doute aller bien vite à définir une pathologie en termes de pertes (avec tous ces -a- privatifs) et faire l'impasse sur les capacités restantes de la mémoire affective et de la mémoire émotionnelle pour lesquelles la parole garde tout son sens.

La réflexion que je vous livre prend sa source dans ma pratique quotidienne, auprès des patients du service, atteints d'une démence et d'une dépendance sévère.

— Ce que dit le malade, comment et à qui ?
— Ce que lui disent les soignants et comment ils utilisent la parole ?
— Ce qu'on dit de lui et de sa maladie, dans la famille, l'institution et la société.

Les malades déments nous parlent, pour peu qu'il existe quelqu'un pour prendre le temps nécessaire à les entendre ; et les éclairs de lucidité qu'on leur prête sont peut être liés à ceux des soignants qui, à un moment donné, se mettent en situation de disponibilité pour les rejoindre et les écouter.

• Un mot pour un autre, telle est la formule de la métaphore, comme un rapprochement entre deux réalités voisines non seulement par les signifiés mais par les signifiants dans une similitude sensorielle, émotionnelle et affective ; la métaphore se place au point précis où le sens se produit dans le non-sens.
• Peut on alors parler d'un langage métaphorique dans la démence ?
• Le sujet est tissé par la trame du langage, source de communication vitale, animation réciproque de sa sensibilité. Toute parole appelle réponse ; même si elle ne rencontre que le silence, pourvu qu'elle ait un auditeur.
• "L'homme ne se nourrit pas seulement de pain mais de parole aussi."
• Auprès du patient dément, le soignant écoute, traduit parfois, reste toujours le témoin qui garantit, qui authentifie sa parole vivante.
• Il en est la mémoire et peut représenter tous les interlocuteurs du passé.
• Avec leur famille, les patients peuvent redécouvrir "les mots pour le dire" comme une parole libérée de toute pudeur passée, ultime cadeau, message riche de sens, qui les bouleverse, eux, les enfants ou les conjoints dans cette qualité d'une rencontre à nouveau possible bien que fugitive :
• Tout en déambulant, l'air apparemment absent Mme J. semble voir son époux "tu es beau".
• Mme C. regarde sa fille"je t'aime ma grande".
• Mr M. ouvre les yeux, regarde son fils "j'ai la trouille de mourir, pardi !"
• Mr T. n'a jamais véritablement communiqué avec son fils ; à un stade encore modéré de sa maladie il me demande "si vous pouviez lui dire qu'il compte pour moi".
• Ces trois patients ne nous semblaient plus avoir accès à un langage compréhensible, communicant dans un jargon le plus souvent marmonné.
• Ces phrases ont jeté le trouble dans l'esprit de leurs proches qui les ont reçues comme une première marque de confiance et d'amour après des années d'éloignement voire de rupture avant la maladie.
• Et si la démence parce qu'elle libère des carcans de la convenance, permettait une communication retrouvée, une authenticité de la relation humaine dans "ce coeur à coeur" qui se passe aussi de mots ?
• Mais le langage du malade dément n'est pas seulement fait de mots.
• Bien sûr les regards, les sourires, les larmes, les cris sont autant de moyens d'échange avec l'entourage qui y lit les émotions, la tristesse comme la joie ou la colère.
• D'autres conduites peuvent paraître troublées ; on les nomme d'ailleurs "les troubles du comportement".
• Sans relâche, dans un souci de rejoindre le patient il nous faut tenter de comprendre, de mettre du sens, de faire sens à ce qui paraît insensé, gênant , angoissant pour les autres autant que pour le malade.
• Les vocalises qui lui permettent d'entendre par leur voix qu'ils existent bien encore , les cris "Madame , Madame, Madame" qui demandent la présence rassurante ,
• Le coussin serré dans les bras et promené au gré des déambulations comme un "moi auxiliaire",
• La serviette de table comme monnaie d'échange nous disent la nécessité du regard bienveillant qui rassure autant qu'il contient l'angoisse .
• La déambulation, les conduites de persévérations ou de compulsion, l'hyperactivité, les manifestations d'incorporation orale sous toutes ses formes , les troubles de la sexualité, ont sans doute quelque chose à voir avec la recherche d'un plaisir à combler le vide de la pensée qui s'installe.
• "Je marche pour pas penser" me disait cette dame, au bord de l'épuisement.
• La problématique des chutes mériterait qu'on s'attarde sur le sens à leur donner et l'analyse de leur survenue ; bien entendu de nombreuses explications iatrogènes ou organiques en sont souvent responsables ; ce n'est pas de celles-là que je veux parler.
• Le fait de tomber ou de se retrouver à terre reste parfois le seul moyen à disposition du patient pour exister au regard d'une équipe "débordée" par les soins techniques .Le patient se met dans le champ du soignant ; que se passe-t-il quand un malade tombe ? On s'affaire autour de lui, on appelle le médecin ; comme il pose un problème , il existe en tant que malade.
• Et il vérifie ainsi le prix qu'il a à nos yeux, mettant en scène, de manière anticipée et réversible cette chute finale, cet aboutissement de la descente vertigineuse qui l'angoisse et va, il en est certain, le conduire à la mort.
• "Comment cela se passerait-il si j'allais mourir ?"
• On peut évidemment se poser la question de savoir si le sujet a accès à une telle métabolisation de ses affects ; il me semble pourtant qu'il est nécessaire non seulement de le reconnaître comme un sujet, mais au-delà, comme un sujet qui souffre, dont le comportement nous dit ce qu'il ne peut plus mettre en mots .
• C'est ce qui fait également sens dans les attitudes de refus de soins ; certaines trouvent leur explication dans l'impossibilité du patient à comprendre ce qu'on attend de lui, dans la panique que peut générer une invitation, une consigne qui nous paraît pourtant simple ou la douleur que risque d'engendrer une telle mise en action.
• Très souvent pourtant, le refus s'inscrit, comme la colère dans une tentative désespérée pour s'affirmer en tant que personne, personne en révolte, personne qui voudrait contre tout "bon sens" affirmer des choix ou des non-choix, rester maître de sa propre existence ; en cela il est un langage symbolique : "Je refuse, donc j'existe".
• Pour en finir avec ce que nous dit le dément, deux situations qui nous ont permis de rejoindre deux patientes dans la mise en scène d'une histoire passée douloureuse.
• Mme L. est très en colère après son époux, manifeste à son égard une agressivité verbale et physique quand il vient la voir l'accusant de "l'abandonner pour aller au bal ,jouer de la musique, danser et rencontrer une autre fille".
• Monsieur, âgé de plus de quatre vingt ans, supporte difficilement ces propos qui semblent aux yeux de tous fort délirants.
• Les différentes thérapeutiques médicamenteuses (antidépresseurs, anxiolytiques, puis neuroleptiques) se sont révélées aussi inefficaces que délétères sur l'humeur de Mme L et sur ses "délires".
  La rencontre de leur fille et la recherche de ce qui avait émaillé leur vie nous a permis de comprendre les peurs de Mme L, et l'a autorisée, elle, à exprimer ces phrases enfouies depuis plus de soixante ans que la maladie rendait enfin accessibles , devant le risque d'un autre abandon:
• Mr L a rencontré Mme L en 1939 ; ils se plaisaient et se voyaient régulièrement ; un soir, Mr L est arrivé en retard à un de leur rendez-vous. Mme a attendu, puis est repartie à la fois blessée et furieuse ; envahie par la jalousie elle a décidé de rompre et n'a plus revu ce garçon rencontré dans un bal où il était musicien.
• La guerre, quelques mois après, a mobilisé Mr qui n'est revenu dans le village que plus d'un an après, blessé. Comme il l'exprime "J'ai repris contact et nous nous sommes mariés".
• Jamais l'épisode de ce rendez-vous manqué n'a été même évoqué entre eux ; Mr vient de le raconter à sa fille .
• Pendant ce récit Mme L. hoche la tête et sourit visiblement apaisée "c'est bien ça".
• Ainsi la parole libérée sous notre regard a permis de valider ces reproches qui n'étaient plus perçus comme délirants ; la rencontre est redevenue possible sans agressivité dans le couple. Les semaines suivantes, seule une anxiolyse modérée a été maintenue et il n'a plus été question de ces reproches.
• Mme D. tombe plusieurs fois dans la journée , ou plutôt se met à terre et rampe vers les murs. Lorsque les soignants la relèvent, elle évoque "des coups de pied dans le ventre" et des maltraitances ; les troubles se majorent quand, à la faveur d'une déshydratation, l'équipe insiste pour "la faire boire".
• Là encore, la prise en charge médicamenteuse et rassurante des soignants s'avèrent inefficace sur les comportements.
• Nous avons compris les conduites de cette patiente grâce au récit d'une petite fille sur les circonstances traumatiques d'un épisode de sa vie inconnu de ses propres enfants : Mme D. a été capturée pendant la guerre, enivrée de force et abusée après avoir été retenue prisonnière.
• Elle rejoue sous nos yeux ses tentatives de libération face à un autre enfermement celui de la maladie et de l'hospitalisation ; il nous a fallu lui verbaliser et lui redire à plusieurs reprises que nous savions les images terribles qu'elle avait dans la tête et qu'elle tentait d'oublier depuis si longtemps.
• Elle est actuellement plus apaisée , ne se met plus par terre, a retrouvé une autonomie pour l'alimentation et des mots pour la relation. Il nous a semblé préférable de ne pas l'envahir à nouveau avec ces souvenirs. Le traitement est inchangé .
• Ces deux cas illustrent le plongeon mnésique rétrograde qui pose la question de savoir si la maladie fait qu'on ne se souvient plus, qu'on se souvient mal, ou qu'on se souvient trop ?
  Malgré l'altération des fonctions cognitives la mémoire émotionnelle et affective est efficiente. C'est alors qu'intervient la nécessaire médiation pour tenter de redonner du sens à la parole et aux conduites du malade.
  "L'homme a besoin d'autrui pour arriver à la conscience de lui-même".
  Dans la sensation de vide psychique qui l'envahit le patient peut se poser la question de son existence. Suis-je encore moi si je ne pense plus ?
• C'est alors que les autres, leurs attitudes et leur regard lui permettent d'exister comme autant de moyens d'étayage de sa pensée mais aussi de son moi défaillant.
• Pour qu'il y ait un "je", qui permette au malade de se vivre, il est nécessaire d'être un "tu" bien identifié au regard de l'autre, seul chemin pour se réapproprier un "soi-même", dans une identité "autre" mais non pas moindre.
• Il existe pour cela des outils, des stratégies de communication au-delà des mots nécessaires, dans un désir constant de rejoindre le patient, à travers un engagement du soignant et de l'aidant .

Dans la rencontre avec le patient dément , comment lui parler, que lui dire et sur quel ton, quels sont les moyens qui peuvent faciliter la relation ? Que perçoit-il de la parole de l'autre ?

Septembre 2003
Dr Geneviève Demoures